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Transplantes
Doação de órgãos para transplante: análise dos doadores elegíveis e recusa familiar
Organ donation for transplant: analysis of eligible donors and family refusal


Patrícia Helena Vidal de Figueirêdo
CNCDO-PI, Teresina, PI, Brasil. Especialista em Doação e Transplantes
Luciana Carvalho Moura
Hospital Albert Einstein, São Paulo, SP, Brasil. Mestre em Enfermagem
Ayla Maria Calixto de Carvalho
CNCDO-PI, Teresina, PI, Brasil. Mestre em Enfermagem

Endereço para correspondência:
Patrícia Helena Vidal de Figueirêdo,
CNCDO-PI, Rua Primeiro de
Maio, s/n - Centro, CEP 64.001-
430. Fone/fax: (86)3221-7553,
patriciahvfigueiredo@hotmail.com.
Teresina, PI, Brasil.

O artigo foi produzido com os dados da Central de Transplantes do Piauí, para atender as exigências para conclusão do curso de pósgraduação em doação, captação e transplante do Hospital Albert Einstein - Central de Transplante do Piauí - Rua Primeiro de Maio, S/N. Centro. CEP 64.001-430. Teresina-PI

RBM Transplantes
Dez 16 V 73 N Especial L2
págs.: 13-19

Unitermos: Recusa. Família. Doação. Morte Encefálica. Entrevista
Unterms: Refusal. Family. Donation. Brain Death. Interview.

Resumo

Objetivos: Verificar os motivos da recusa familiar entre os doadores elegíveis de órgãos; caracterizar os doadores elegíveis de órgãos em relação ao sexo, idade, causa da morte e procedência; identificar o responsável pela tomada de decisão de consentir ou recusar a doação de órgão; associar os motivos da recusa e o grau de parentesco dos responsáveis pela tomada de decisão; associar as recusas com sexo, idade e causa da morte encefálica. Método: Estudo documental, retrospectivo, descritivo, quantitativo, realizado na Central de Notificação, Captação e Distribuição de Órgãos do Piauí, com o levantamento de dados dos prontuários de doadores elegíveis de órgãos em morte encefálica nos quais os familiares foram entrevistados e recusaram a doação de órgãos no ano de 2014. Resultados: Dos 21 familiares que recusaram a doação: 61,90% são do sexo feminino, 38,09% são pais e 23,80% filhos. Quanto ao perfil dos doadores elegíveis em morte encefálica, 52,38 % eram do sexo feminino, 61,90% tinham entre 20 a 59 anos e 57,14% eram procedentes do Piauí. Os motivos de recusa alegados pelos familiares foram: divergência familiar (28,58%), manter corpo íntegro, potencial doador não doador em vida e desconhecimento sobre o diagnóstico de morte encefálica (14,28% cada). Em relação à causa da morte, 47,62% foi por traumatismo crânio-encefálico e acidente vascular cerebral hemorrágico. Conclusão: A divergência familiar constitui-se o principal motivo de recusa familiar, sendo os pais os principais responsáveis por ela.

Introdução

O Brasil possui o maior Sistema Público de Transplantes do mundo, e é o segundo país do mundo em número absoluto de transplantes. O transplante de órgãos e tecidos é regulamentado pela Lei 9.434, de 4 de fevereiro de 1997, que dispõe sobre a remoção de órgãos, tecidos e partes do corpo humano para fins de transplante e tratamento, que previu a doação presumida e regulamentada pelo Decreto 2.268 de 30 de junho de 1997 e Lei 10.211, de 23 de março de 2001, que revogou e alterou a redação de alguns artigos da Lei 9.434, onde fica estabelecido que a doação depende da autorização familiar, passando a doação a ser consentida.1-3 O processo de doação de órgãos é complexo e envolve várias etapas, que vão desde a identificação e manutenção do potencial doador até a realização dos transplantes. É definido como um conjunto de procedimentos que visa transformar um potencial doador em um doador efetivo. (4)

O transplante só acontece se houver doador, e a realidade brasileira evidencia um aumento no número de potenciais receptores ativos cadastrados no Cadastro Técnico Único, do Sistema Nacional de Transplantes/Ministério da Saúde, visto a escassez de doadores.5 Segundo dados do Registro Brasileiro de Transplantes6, em 2013 havia 23.919 pacientes ativos em lista de espera e em 2014 esse número subiu para 28.969.

Nesse sentido, a recusa familiar é apontada como um dos fatores responsáveis pela escassez de órgãos para transplante, visto que contribui para que o número de doadores seja insuficiente para atender a crescente demanda de pacientes em lista de espera. Entre os motivos de recusa para a doação de órgãos encontram-se: desconhecimento do desejo do potencial doador, não compreensão do diagnóstico de morte encefálica, despreparo do entrevistador, religiosidade e demora na liberação do corpo. (7)

A entrevista familiar tem a finalidade de promover o acolhimento e oferecer a opção quanto à doação, e a decisão da família deve ser respeitada, independentemente do resultado. É fundamental que a entrevista aconteça em um ambiente adequado, deve ser clara e objetiva e o entrevistador deve ter preparo e experiência para lidar com os sentimentos dos familiares e atendê-los em suas necessidades imediatas, responder a dúvidas e questionamentos. Por se tratar de um processo complexo, prolongado e desgastante para os familiares faz-se necessário que os profissionais possuam habilidades e conhecimentos pertinentes às várias etapas do processo, objetivando além da obtenção da doação e melhor qualidade dos órgãos captados para transplantes, suporte adequado aos familiares para que esses possam vivenciar o luto com menos sofrimento e desconforto. (4)

A recusa familiar constitui uma das principais causas para a não efetivação da doação, associada a outras causas como deficiência na identificação precoce dos potenciais doadores, manutenção inadequada e um índice elevado de contraindicação médica. (8)

No Estado do Piauí há o registro de um índice elevado de recusa familiar. O percentual de recusa das entrevistas para doação de órgãos apresentou, nos últimos três anos, uma tendência de crescimento, tendo terminado o ano de 2014 com 64% de recusa familiar. O número de doadores efetivo foi de 5,5 por milhão de população (pmp). A taxa de não autorização no Brasil ainda é elevada (46%), com 14,2 doadores efetivos (pmp) em 2014. (6)

Diante desses dados questionou-se qual seria o motivo dessa recusa e quais características dos doadores elegíveis influenciam na tomada de decisão. E como hipóteses: A recusa em doar órgãos é maior quando os responsáveis pela tomada de decisão não são parentes de primeiro grau; A recusa tem associação com a idade, sexo e causa da morte encefálica. A recusa familiar no processo de doação de órgãos é preocupante no estado do Piauí. Enquanto profissional da Central de Notificação, Captação e Distribuição de Órgãos do Piauí (CNCDO-PI) e conhecedora dessa situação, em busca de mudanças no cenário, surgiu o interesse em identificar o perfil destes doadores, correlacionando os motivos de recusa familiar com os responsáveis pela tomada de decisão na família, com a idade, sexo e causa morte dos doadores elegíveis para então propor medidas de intervenção. O estudo teve como objetivo verificar os motivos da recusa familiar entre os doadores elegíveis de órgãos; caracterizar os doadores elegíveis de órgãos em relação ao sexo, idade, causa da morte e procedência; identificar o responsável pela tomada de decisão de consentir ou recusar a doação de órgão; associar os motivos da recusa e o grau de parentesco dos responsáveis pela tomada de decisão e associar as recusas com sexo, idade e causa da morte encefálica.

Métodos

Trata-se de um estudo documental, retrospectivo, descritivo e de abordagem quantitativa. A coleta dos dados foi realizada na CNCDO-PI, após autorização da Instituição e aprovação do Comitê de Ética e Pesquisa do Hospital Israelita Albert Einstein (CAAE nº 49970215.3.0000.0071).

A amostra foi composta por 21 prontuários de potenciais doadores elegíveis em morte encefálica, em que os familiares foram entrevistados e recusaram a doação de órgãos no ano de 2014. Nesse ano foram notificados 79 potenciais doadores elegíveis em morte encefálica, com 17 doações efetivadas.

Para a coleta dos dados foi utilizado um formulário estruturado com a caracterização do familiar responsável pela não autorização da doação e o perfil demográfico e epidemiológico dos doadores elegíveis.

Para avaliação quantitativa, todas as variáveis do instrumento de coleta foram organizadas e codificadas. Em seguida, esses dados foram digitados em uma planilha do Microsoft Office Excel for Windows 2010, sendo realizada dupla digitação e validação, que permitiu a visualização de possíveis erros de digitação. Os dados foram exportados para o Programa Statistical Package for the Social Sciences (SPSS) versão 21.00 e avaliados por meio de estatística descritiva, por meio de tabelas de frequência e de medidas descritivas adequadas ao estudo. O teste de associação foi o X2 (qui-quadrado) e a hipótese de não associação rejeitada quando p < 0,05.

O estudo apresentou limitações, que estão relacionadas ao considerável número de prontuários com dados incompletos e/ou sem informações pertinentes aos doadores elegíveis e ao familiar responsável pela recusa, o que pode ter interferido nos resultados.

Resultados

O estudo permitiu conhecer os familiares que recusaram a doação, segundo sexo e grau de parentesco; o perfil dos doadores elegíveis em morte encefálica cujos familiares recusaram a doação de órgãos e os motivos de recusa, apresentados nas Tabelas 1 a 4, a seguir. Quanto ao perfil dos doadores elegíveis em morte encefálica, 52,38 % eram do sexo feminino, 61,90% tinham de 20 a 59 anos e 57,14% eram procedentes do Piauí.

De acordo com a Tabela 1, dos 21 familiares que recusaram a doação, 61,90% são do sexo feminino. E quanto ao grau de parentesco do familiar responsável pela recusa, 38,09% foram de pais e 23,80% de filhos.

Quanto ao perfil dos doadores elegíveis em morte encefálica, 52,38 % eram do sexo feminino, 61,90% tinham de 20 a 59 anos e 57,14% eram procedentes do Piauí.

Os motivos de recusa alegados pelos familiares foram: divergência familiar (28,58%), manter corpo íntegro, potencial doador não doador em vida e desconhecimento sobre o diagnóstico de morte encefálica (14,28% cada).

Hemorrágico; AVCI - Acidente Vascular Cerebral Isquêmico.

Em relação à causa da morte, 47,62% foi por traumatismo crânio-encefálico e acidente vascular cerebral hemorrágico, cada (Tabela 4). Discussão Perfil dos doadores elegíveis de órgãos em relação ao sexo, idade, procedência e causa da morte. Os doadores elegíveis do estudo estavam assim distribuídos: quanto ao sexo, 52,38% feminino; a média de idade foi de 39,57 anos (9-69 anos), sendo que 61,90% tinham de 20 a 59 anos; 57,14% eram procedentes do Piauí, o que acreditamos estar subestimado, tendo em vista que em 33,3% dos prontuários esta informação não foi registrada. Quanto às causas dos óbitos dos doadores elegíveis, verificou-se que 47,62% foi por traumatismo crânio-encefálico (TCE) e acidente vascular cerebral hemorrágico (AVCH), cada, sendo que 100% dos óbitos por TCE foram do sexo masculino e 100% dos óbitos por AVCH foram do sexo feminino.





Diversos estudos apontam como principal causa de óbito entre os potenciais doadores do sexo masculino, o traumatismo crânio-encefálico e do sexo feminino, o acidente vascular cerebral hemorrágico, o que corrobora com os achados desse estudo.8,10,12,15 Pesquisas sobre transplantes revelaram que 51,06% dos óbitos ocorrem por traumatismo crânio- encefálico (TCE), sendo que 79,16% no sexo masculino e 20,83% no sexo feminino.12 Outra fonte mostrou que 77,80% dos óbitos ocorridos em potenciais doadores do sexo feminino foram causados por acidente vascular cerebral hemorrágico (AVCH), confirmando as informações do Ministério da Saúde, que aponta as doenças do aparelho circulatório como principal causa de morte no sexo feminino. (8)

Caracterização dos familiares pela tomada de decisão em recusar a doação de órgão

Dentre os familiares que recusaram a doação, 61,90% eram do sexo feminino; quanto ao grau de parentesco com o doador elegível, 61,89% eram parentes de primeiro grau, na linha reta, sendo que 38,09% pais, 23,80% filhos e 14,29% cônjuges e irmãos.

Resultados semelhantes foram encontrados em outros estudos, figurando o sexo feminino como quem mais recusa a doação de órgão, sobressaindo sobre os demais na relação de parentesco de primeiro grau. (4,5,10,12)

Dentre essas pesquisas, verificou-se que 62,50% dos familiares dos potenciais doadores entrevistados eram do sexo feminino e 37,50% do sexo masculino. E quanto ao grau de parentesco, 75% dos familiares eram parentes de primeiro grau, sendo que 31,25% eram pais e 43,75% filhos. (4,10)

Os motivos da recusa familiar

Em relação aos motivos da recusa familiar, a divergência familiar representou 28,58%, seguido do desejo de manter o corpo íntegro, respeito ao desejo do doador elegível de não ser doador e desconhecimento sobre o diagnóstico de morte encefálica (14,28% cada). Quanto ao desejo de manter o corpo íntegro, 100% dos familiares que recusaram a doação foram os pais. Quando o motivo alegado foi não doador em vida, 66,67% dos familiares contrários à doação foram filhos.

A confirmação do diagnóstico de ME é um momento muito difícil para os familiares, visto que na maioria das vezes é o primeiro contato da família com o diagnóstico. É comum as famílias apresentarem resistência frente ao diagnóstico de ME, mesmo com a informação da irreversibilidade. A falta de informações adequadas quando da abertura do protocolo clínico faz com que os familiares tenham esperança na recuperação do ente querido e o fato do corpo apresentar-se quente e o coração continuar batendo, dificulta a compreensão da ME. (9)

A morte é um tema muito complexo e que tem uma grande repercussão no contexto familiar. Quando a morte vem associada à doação de órgãos, frequentemente encontra-se um cenário onde, de um lado estão as equipes de saúde em busca de órgãos e, do outro lado, as famílias passando por um momento de intensa dor e sofrimento pela perda de um ente querido. (10-11)





Assim, a entrevista familiar para obtenção de órgãos e tecidos para transplante é um momento delicado, pois concretiza para a família a morte do ente querido. É definida como uma reunião entre os familiares do potencial doador e um ou mais profissionais treinados para desempenharem essa tarefa, devendo ter clareza e objetividade e promover o suporte necessário para obtenção do consentimento familiar. Deve acontecer em um ambiente calmo, tranquilo e com acomodações adequadas aos familiares. (12-13)

Todo esse preparo parece ainda insuficiente, pois uma das principais causas de não efetivação do processo de doação de órgãos é a recusa familiar. Essa advém de alguns fatores como: não compreensão do diagnóstico de morte encefálica, desconhecimento do desejo do potencial doador, religiosidade, despreparo do entrevistador e demora na liberação do corpo. (14-15)

Os testes estatísticos X2 (qui-quadrado) e a hipótese de não associação rejeitada quando p < 0,05 foram aplicados para verificar associação entre os motivos da recusa e o grau de parentesco dos responsáveis pela tomada de decisão e motivo da recusa com sexo, idade e causa da morte encefálica, não se obtendo associação estatística significativa.

Conclusão

A divergência familiar constitui-se o principal motivo de recusa familiar, seguido do desejo de manter o corpo íntegro, respeito ao desejo do potencial doador de não ser doador e desconhecimento sobre o diagnóstico de morte encefálica, sendo os pais e filhos os principais responsáveis pela recusa.

Dessa forma recomenda-se que a instituição promova campanhas educativas direcionadas para a comunidade em geral, por meio de veículos de comunicação de alcance popular em rádio e televisão, de forma a esclarecer sobre o processo de doação e estimular a conversa sobre a doação de órgãos no âmbito familiar, uma vez que quando é sabido o desejo do ente querido, torna-se mais fácil a tomada de decisão na hora da entrevista, e em uma escala expressiva, a vontade do falecido é respeitada, gerando assim menos conflito e angustia.




Bibliografia
1. Brasil. Lei n. 9.434, de 04 de fevereiro de 1997. Dispõe sobre a remoção de órgãos, tecidos e partes do corpo humano para fins de transplante, e dá outras providências. Diário Oficial da União, Brasília, 5 de fev. 1997. P. 2191-3.
2. Brasil. Decreto n. 2.268. Regulamenta a Lei n.º 9.434, de 4 de fevereiro de 1997. Dispõe sobre a remoção de órgãos, tecidos e partes do corpo humano para fins de transplante e tratamento, e dá outras providências. Diário Oficial da União, Brasília, 1º jul. 1997. p. 13739-42.
3. Brasil. Presidência da República. Lei n. 10.211, de 23 de março de 2001. Altera os dispositivos da Lei n. 9334, de 4 de fevereiro de 1997, que "dispõe sobre a remoção de órgãos, tecidos e partes do corpo humano para fins de transplante e tratamento". Diário Oficial da República de Brasil, Brasília (DF); 2001 mar 24. Edição extra.
4. Cinque VM, Bianchi ERF. Estressores vivenciados pelos familiares no processo de doação de órgãos e tecidos para transplante. Rev Esc Enferm USP. 2010; 44(4): 996-1002.
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6. Associação Brasileira de Transplante de Órgãos (ABTO). Dados numéricos da doação de órgãos e transplantes realizados por estado. RBT Registro Bras Transpl. 2014; 20(4):60-1.
7. Santos MJ, Massarollo MCKB, Moraes EL. Entrevista familiar no processo de doação de órgãos e tecidos para transplante. Acta Paul Enferm. 2012; 25(5): 788-94.
8. Dalbem GG, Caregnato, RCA. Doação de órgãos e tecidos para transplante: recusa das famílias. Texto Contexto Enferm. 2010; 19(4): 728-35.
9. Conselho Federal de Medicina (Br). Resolução CFM nº 1480/97, de 8 de agosto de 1997. Dispõe sobre a caracterização de morte encefálica.
10. Cinque VM, Bianchi ERF. A tomada de decisão das famílias para a doação de órgãos. Cogitare enferm. 2010; 15(1):69-73.
11. Santos MJ, Massarollo MCKB. Fatores que facilitam e dificultam a entrevista familiar no processo de doação de órgãos e tecidos para transplante. Acta Paul Enferm. 2011; 24(4):472-8.
12. Rosário EN, Pinho LG, Oselame GB, Neves EB. Recusa familiar diante de um potencial doador de órgãos. Cad. Saúde colet. 2013; 21(3): 260-6.
13. Camatta JAP, Berti HW, Ayres JA, Tonete VLP. Motivos da recusa à doação de órgãos apontados por familiares de pessoas com morte encefálica. JBT J Bras Transpl. 2011; 14(1):541-88.
14. Brito LD, Prieb RG. Fatores de interferência no processo de doação de órgãos e tecidos: Revisão da literatura. JBT J Bras Transpl. 2012;
15:1651-90. 15. Aguiar MIF, Araújo TOM, Cavalcante MMS, Chaves ES, Rolim ILTP. Perfil de doadores efetivos de órgãos e tecidos no Estado do Ceará. REME - Rev. Min. Enferm. 2010; 14(3):353-360.