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Transplantes
Serviço social em transplante de medula óssea: pressupostos para sistematização das práticas dos assistentes sociais na Equipe Interdisciplinar. Realidade ou utopia?
Margareth Vianna de Souza
MS/INCA/ CEMO- Instituto Nacional de Câncer José Gomes de Alencar. Coordenadora da Divisão do Apoio Técnico do Centro de Transplante de Medula Óssea - CEMO/RJ. margareth.vianna@inca.gov.br
RBM Jun 15 V 72 n esp l1
Transplantes
pags.: 20-32

Resumo

Este artigo visa apresentar a sistematização das práticas do assistente social num centro transplantador de referência (RJ), bem como refletir acerca de alguns pontos como: interdisciplinaridade no contexto do transplante; como de fato atuar em equipe? O fazer (intervenção) do assistente social no transplante (avaliação social e seus pressupostos); as questões relacionadas com garantia do acesso, aos direitos do paciente e seus familiares na saúde (direitos previdenciários, garantir o acesso a medicamentos etc.); como percebe o assistente social os reflexos do contexto social na saúde e nos usuários? Como contrarreferenciar para outro Estado sem suporte garantido? Possibilidades, limites e desafios na Saúde para um tratamento de alta complexidade, de alto custo e de alto investimento pela vida! Dessa forma, propomo-nos fazer a releitura dos conceitos do Serviço Social na Saúde, ou mesmo, um recorte de nossas vivências. Realidade ou utopia? Portanto apresentamos parte do processo de trabalho do Assistente Social no transplante, no INCA - Instituto Nacional de Câncer, no Centro de Transplante de Medula Óssea - CEMO - Rio de Janeiro (INCA/CEMO).

Introdução

O Serviço Social na Saúde apresenta a particularidade de ser uma profissão que tem caráter sociopolítico, crítico e interativo, que se utiliza do instrumental científico multidisciplinar das ciências humanas e sociais para análise e intervenção nas diversas refrações da questão social. É a categoria que atua diretamente e primordialmente vinculada à efetivação das políticas públicas e sociais, buscando, no atendimento ao usuário, a sua inserção nas mesmas. O que "instiga" (senso crítico e analítico) o assistente social buscar refletir sobre a realidade apresentada, as expressões, as questões e/ou as percepções que vão sendo, algumas delas, reveladas pelo usuário... para alguns profissionais da saúde, esse "olhar além"(holístico e interativo), é o que o faz observar de forma diferente? - O contexto: socioeconômico, político-cultural e religioso; com o foco no "indivíduo/pessoa", sujeito de sua própria história, de seu modo de perceber, sentir, agir e ver o mundo...


Fonte: SNT, 2014.

É isto que o permite fazer "observações" e intervir de maneira particular/singular, que caracteriza o desempenho dessa profissão. Pelo histórico e pela trajetória do Assistente Social na Saúde, este profissional prioriza a qualidade do atendimento, através de sua intervenção com os usuários, mantendo o compromisso com a viabilização da participação e abertura ao diálogo entre os envolvidos, ou seja, familiares /cuidadores inseridos no cuidado. Nesse sentido, é fundamental considerar, no contexto do adoecimento, a hipossuficiência socioeconômica, as limitações e por vezes a finitude, que emergem da hospitalização. Conforme Minayo (1991), "...nenhuma disciplina por si só dá conta do objeto a que perseguimos, porque ele envolve ao mesmo tempo e concomitantemente as relações sociais e o social propriamente dito, as expressões emocionais e afetivas, assim como biológico que, em última instância, traduz através da saúde e da doença as condições e razões sócio-históricas e culturais dos indivíduos e grupos." (p.70).
O transplante de medula óssea (TMO) ou transplante de células progenitoras hematopoiéticas (TCTH) é uma modalidade terapêutica utilizada para uma série de doenças onco-hematológicas, imunológicas e metabólicas, na maioria das vezes como resgate daqueles que falham o tratamento convencional, ou tem grande probabilidade de recidiva. Porém, em alguns casos este constitui a única alternativa de tratamento a ser proposto. Descreveremos os pressupostos para sistematização das práticas do assistente social na equipe de transplante, no INCA/ Instituto Nacional de Câncer, no Centro de Transplante de Medula Óssea (CEMO), Rio de Janeiro, no que se referem mais especificamente as etapas de preparação para o procedimento de alta complexidade como o transplante (pré, per e pós-TMO).
Enfatizamos, o quanto se faz fundamental uma prática em equipe interdisciplinar para que de fato se efetive o processo de tratamento integral.
No Brasil o número de leitos e profissionais qualificados para realização de transplante de medula óssea é ainda insuficiente. As filas são ainda longas, causando atraso no tratamento e impacto negativo o resultado final.
Geograficamente, estão distribuídos no Brasil em torno de 68 Centros de Transplantes e apenas 21 realizam o transplante alogênico não aparentado (SNT, 2012), porém visivelmente os centros transplantadores estão concentrados no Sul e Sudeste, alguns poucos na região Norte, Nordeste e Centro-Oeste do país. Sendo assim, 18% das vagas/leitos disponíveis são para transplantes (todo tipo de transplantes, inclusive de órgãos) do setor público, 82% das vagas/ leitos (para centros transplantadores) são do setor privado e filantrópico, destes (centros transplantadores), apenas 20% atende SUS.
Entretanto, no Brasil 80% dos transplantes realizados são via SUS (Bouzas, 2006). Dessa forma, além da carência de centros de transplantes no país, destaca-se uma não uniformidade na distribuição destes, entre as cinco regiões do Brasil. Daí percebemos que a demanda por procura e oferta de leitos/vagas entre setor público e privado para atual realidade brasileira (hipossuficiência socioeconômica) não se apresenta de forma igualitária para a população empobrecida do país.
Contextualizando o momento histórico e político, temos que os primeiros estudos com transplante de células hematopoiéticas (TCTH) ou transplante de medula óssea (TMO) foram descritos nos anos 50, a técnica evoluiu com um maior conhecimento da biocinética das drogas empregadas, assim como da biologia das células progenitoras, que hoje conta com milhares de centros especializados nos cinco continentes. Essa forma de tratamento exige a participação de centros de alta tecnologia para realização dos procedimentos necessários e manejos das complicações que possam ocorrer, implicando em um elevado custo. É uma área em que novos conhecimentos surgem quase que diariamente, devido à intensa atividade de pesquisa, que congrega profissionais de múltiplas especialidades.

Considerações técnicas das sequelas do TCTH - Doença Enxerto Contra Hospedeiro (DECH), sendo mais conhecida pela abreviação em inglês GVHD

Cabe ressaltar que os pacientes sujeitos do TCTH são considerados de alta complexidade e no caso de transplante alogênico existe a possibilidade das células do doador (o enxerto) reagirem contra o organismo do paciente (o hospedeiro), mesmo que o doador seja um parente (transplante aparentado). Este fenômeno se denomina Doença Enxerto Contra Hospedeiro (DECH), sendo mais conhecida pela abreviação em inglês GVHD (Graft Versus Host Disease), que pode manifestar-se de forma aguda ou crônica. Ambas as formas podem tornar-se fatal e são normalmente tratadas com terapia de imunossupressão.
Dessa forma a DECH, uma doença agressiva que se desenvolve após tratamento da doença de base, pode afetar diversas áreas do corpo, como a pele, o fígado, os olhos e a boca. A agressividade do TCTH acarreta um estado de comprometimento múltiplo de órgãos e tecidos que inclui profunda depressão imunológica, em decorrência dos efeitos colaterais da quimioterapia/radioterapia, levando a grande predisposição a infecções e outras complicações graves. O paciente submetido a este procedimento necessita de assistência e cuidados intensivos de uma equipe multi e interdisciplinar que intervenha de forma coesa e ao mesmo tempo distinta em todas as fases do tratamento (pré-TMO, avaliações multiprofissionais, aspiração, processamento e infusão de medula óssea, pós-TMO precoce e tardio e sistemáticas intervenções, acompanhamentos multiprofissionais).


Fonte:ABTO, 2014.

A forma aguda é uma síndrome caracterizada por uma tríade de dermatite (exantema), hepatite (icterícia) e gastroenterite (dor abdominal, diarreia) que se desenvolve nos primeiros 100 dias pós-TCTH alogênico. A DECH crônica é uma síndrome multiorgânica com características semelhantes às doenças autoimunes e do colágeno que ocorre em geral acima dos 100 dias pós-TCTH. Fonte: http://www.rbhh.org.
Em nossa prática profissional observamos que o TCTH impacta diretamente na qualidade de vida, na autoestima e no retorno a vida social, causando sofrimento aos pacientes e fragilidade emocional e socioeconômica as seus cuidadores e/ou familiares.
O Transplante de Células-Tronco Hematopoiéticas (TCTH) consiste na substituição da medula doente/deficiente por outra saudável a fim de obter a recuperação do sistema hematológico. Células que estão comprometidas pelo desenvolvimento de uma doença, com o objetivo de reconstituição de uma nova medula, de forma a restabelecer a normalidade do funcionamento celular, por meio de um tratamento de alta complexidade em que o paciente portador de neoplasia maligna e, em alguns casos, benigna, é submetido a sessões de quimioterapia ou radioterapia para posterior substituição da medula óssea. Essa substituição pode acontecer do paciente para si mesmo (autólogo) ou de uma outra pessoa (aparentada ou não aparentada) para o paciente (alogênico) - quando a meO Transplante de Células-Tronco Hematopoiéticas (TCTH) consiste na substituição da medula doente/deficiente por outra saudável a fim de obter a recuperação do sistema hematológico. Células que estão comprometidas pelo desenvolvimento de uma doença, com o objetivo de reconstituição de uma nova medula, de forma a restabelecer a normalidade do funcionamento celular, por meio de um tratamento de alta complexidade em que o paciente portador de neoplasia maligna e, em alguns casos, benigna, é submetido a sessões de quimioterapia ou radioterapia para posterior substituição da medula óssea. Essa substituição pode acontecer do paciente para si mesmo (autólogo) ou de uma outra pessoa (aparentada ou não aparentada) para o paciente (alogênico) - quando a medula vem de outro indivíduo (doador) podendo este ser aparentado - doador da família ou não aparentado - doadores que não são da família ou provenientes do banco de medula ou cordão placentário, e de tipo singênico - quando as células retiradas são oriundas de gêmeos idênticos". (Carneiro, 2008, p.14).
Diversas doenças hematológicas, malignas e benignas, justificam o transplante, podendo estas ser hereditárias e/ou adquiridas. Alguns exemplos: as leucemias agudas e crônicas, linfomas de Hodgkin e não Hodgkin, mieloma múltiplo, neuroblastoma, anemias, síndromes mielodisplásticas, doenças autoimunes, entre outras. Após o transplante o paciente fica em um estado chamado "imunossupresso" devido à insuficiência de glóbulos brancos responsáveis pela defesa do organismo (neutropenia), ficando mais suscetível a contrair doenças e infecções que podem ser desencadeadas por vírus, bactérias e/ou fungos.
As primeiras experiências com TMO alogênico (entre indivíduos diferentes da mesma espécie) ocorreram no século XIX, mas elas só tiveram sucesso no final da década de 60 do século XX, com a descoberta do principal sistema de histocompatibilidade humano composto de antígenos HLA (human leukocyte antigens).(Pasquini R& Ferreira - cap25, p.561-577, 1990). A partir daí, muitos avanços no campo do TMO têm levado ao aperfeiçoamento de técnicas de diagnóstico e tratamento relacionado com o procedimento em si. Entretanto, complicações importantes de natureza infeciosa, imunológica (rejeição e, principalmente, doença do enxerto-contra-hospedeiro) e tóxica, decorrente do condicionamento, deflagram-se no cotidiano do transplante, daí é inevitável, percebe-se a importância do trabalho em equipe, que envolve aglutinar saberes e conhecimentos de diferentes áreas para que em conjunto possam ser pensadas estratégias, procedimentos e intervenção.

A importância de cada profissional na equipe - A interdisciplinaridade...

Pensando assim, afirmamos que a intervenção interdisciplinar vai além das misturas de saberes multidisciplinares... consiste em buscar transformar as relações e saberes em inter, ou seja, costumamos observar que na sua maioria, as equipes de saúde citam que o trabalho é melhor quando se realizado em equipe, mas se observa que este saber fica bastante fragilizado/fragmentado quando popularmente dito que cada um (profissional) se concentra no seu saber específico, ou seja, cada um no seu "quadrado". Portanto, a proposta é buscar efetivamente a mistura desses saberes, tal qual um elo, todos numa só corrente... na construção, na busca comum de melhor qualidade de vida e sobrevida desse paciente. Os saberes e os olhares de cada profissional da equipe vão compondo-se, aglutinando-se ao outro, não se sobrepondo, não perdendo a sua especificidade, mas misturando-se, somando-se, inter- agindo (propositalmente separamos a palavra "inter" do elo "agir"), interlaçando, com respeito, comprometimento e ética; se efetiva através do movimento dialético, numa espiral infinita..., visto que é fundamentalmente o envolvimento a participação do sujeito em questão - o paciente e o seu cuidador.
O assistente social se depara com inúmeras questões relacionadas com políticas públicas e sociais, que esbarram na ineficiência de efetivação das mesmas por parte do Estado. É o profissional que também compartilha, em seu cotidiano, da angústia de indivíduos que precisam de apoio, acolhimento, auxílio/ escuta, orientações, encaminhamentos, que possibilitem aos usuários (pacientes e familiares/cuidador) a garantia à adesão ao tratamento. Em meio ao tratamento, são necessários orientações e encaminhamentos que abarquem o dilema relacionado com a piora das condições clínicas do paciente, com o agravamento da doença e por vezes o óbito, sem falar na importância da inserção em todo processo do transplante e no gerenciamento do cuidado, da rede de apoio familiar ou de um possível cuidador. Por vezes, gera ao profissional da saúde, a essa equipe, a sensação de impotência.
O ponto de partida para o cuidado multi e interdisciplinar na equipe do transplante se faz presente, a todo o momento, em nossa prática, afirmar e compreender que: cada Paciente é Único, com suas necessidades, valores e crenças próprias...

Centro de Transplante de Medula Óssea (CEMO/RJ): considerações iniciais

Breve histórico na instituição de referência: O Centro de Transplante de Medula Óssea (CEMO) é referência em transplante de medula óssea no Rio de Janeiro, desde 1983, há 30 anos. A quinta Unidade do INCA. No Brasil, o início do TCTH se deu no hospital das Clínicas da Universidade Federal do Paraná, em 1979, tendo realizado seu milésimo transplante em 1998. Em 1983, no Rio de Janeiro, uma 2ª Unidade no país foi inaugurada no Instituto Nacional do Câncer, o CEMO, desde então, realiza transplantes autólogos, alogênicos e singênicos. Os pacientes são oriundos de todos os Estados e municípios do Brasil, encaminhados do próprio INCA, oriundos das clínicas da hematologia e oncologia (adulta e pediátrica), e dos pacientes da rede pública e privada. Todavia, 90% dos transplantes são de pacientes na faixa etária de 03 a 59 anos de idade; 10% dos transplantados estão na faixa etária de 60 a 70 anos de idade (conforme Portaria que regulamenta transplante no Brasil - Portaria 2600/09/ 21, out,2009).

Trata-se de procedimento longo e agressivo (pelo aspecto clínico, biológico e psicológico e social). Acarretam severos efeitos colaterais, além de outras sequelas, complicações e fatores de tensão, dores e por vezes deficiências físicas e psicológicas... Vivenciados pelo paciente e família/cuidador. Define-se por um procedimento de alta tecnologia, alto custo e necessita-se de recursos humanos especializados.
O CEMO cresceu rapidamente e assumiu, além do seu papel assistencial na realização de transplantes em pacientes (adultos e infanto-juvenis) de alta complexidade, a responsabilidade de ser o órgão regulamentador das políticas nacionais de saúde em sua área de atuação.
A qualificação de pessoal para a atuação nesta área é, portanto, uma das prioridades e estratégicas do CEMO. A área de ensino no INCA/CEMO tem como objetivos formar e qualificar profissionais para atuação nas diversas áreas assistenciais, assim sendo, especificamente no transplante, nossa equipe, dispõe-se a transmitir noções fundamentais de pesquisa clínica, fisioterapia, psicologia, nutrição, serviço social, farmácia e odontologia, organizando, coordenando módulos e atividades didáticas e de aprimoramento nos eixos específicos de atuação. Assim sendo, este centro de transplante (CEMO/RJ) busca intervir estabelecendo e propiciando a comunicação aberta e confiável com o paciente, para compreender e proteger seus valores culturais, biológicos, psicológicos e sociais. Dessa forma, acredita-se que os resultados são melhores quando o paciente e seus familiares ou aqueles que tomam decisões em seu nome estão envolvidos no processo assistencial e nas decisões sobre o cuidado.
Ainda que empiricamente, levantando e quantificando os dados, estatisticamente de nossos atendimentos, observamos que há expressiva relação entre realidade social brasileira (perfil desses usuários que são matriculados nessa Instituição - SUS), advêm das distintas camadas sociais C, D e E que são em torno de 80% e 20% dos pacientes matriculados são das camadas sociais A e B (legenda camadas sociais, Censo IBGE e IPEA).
Dessa forma, cabe a esta população empobrecida e apresentando vulnerabilidade social recorrer ao tratamento (procedimento de alto custo financeiro), ao "investimento" governamental, via MS-SUS. Submetendo-se muitas vezes, para "angústia" da equipe médica e de todos os envolvidos, aguardar em longas filas e/ou tendo que ser contrarreferenciados para outros Estados brasileiros.
Diga-se de passagem, que se fazem necessários encaminhamentos e orientações para inclusão em cadastro em Política Pública, na SMS - Secretaria Municipal de Saúde e SES - Secretaria Estadual de Saúde, por meio da portaria 055/99 do TFD - Tratamento Fora de Domicílio. Dar-se-á início a "peregrinação" do usuário (paciente e acompanhante) e muitas vezes do seu doador, que passam diversas vezes, por um desmonte na sua vida social, econômica, espiritual, clínica, emocional e psicológica, assim como toda a família..., estes usuários, pacientes e sujeitos exclusivamente de sua própria história, também "re-adoecem...", se é que isso é possível!
A ação do Serviço Social se inicia desde o primeiro contato com o paciente, doador aparentado e cuidador... continua durante todas as fases do procedimento, na tentativa de facilitar a sua inserção no processo de tratamento e minimizar o impacto causado pela doença... Cabe ao assistente social compreender as questões que envolvem a doença, como a perda da força de trabalho, a desestruturação familiar, o enfrentamento de preconceitos sociais, entre outros.

A intervenção do assistente social no CEMO

Num contexto interdisciplinar, dentre tantas questões problematizadas nesse binômio saúde e doença, implica a tentativa de amenizar esse sofrimento, criando um mecanismo de participação dos usuários e sua rede de apoio, entendendo ser de fundamental importância essa participação, para que possamos conhecer e intervir nessa realidade...

Tendo em vista que o Serviço Social compreende a saúde em seu conceito ampliado, conforme estabelece o Sistema Único de Saúde (SUS), em seu entendimento o profissional de Serviço Social faz a identificação de seu objeto de trabalho, que são as expressões da questão social.
Dessa forma, observamos no CEMO alguns dos fatores sociais ou modalidades de intervenção Inter que geram maior impacto para efetivação do TCTH no paciente, tais como o paciente não vem aderindo ao tratamento: 1) por não compreender a proposta terapêutica; 2) por dificuldade socioeconômica; 3) por hipossuficiência socioeconômica; 4) por aspectos culturais e religiosos; 5) por falta de suporte familiar; 6) rede familiar restrita, não ter família, e outras; 7) por falta de efetivação na inclusão das políticas públicas e sociais (TFD/intermunicipal, vale social ou passe especial etc.); 8) por fragilidade social, física, emocional...
A avaliação de pacientes para a transplantação de células-tronco hematopoiética é um processo complexo. A decisão de recomendar o transplante não é apenas dependente de diagnóstico do paciente, em vez disso, é um processo de decisão analítica especializada intrinsecamente dependente de uma série de variáveis, incluindo a idade do paciente, performance status, comorbidades médicas, a estrutura de apoio à família, a viabilidade socioeconômica e motivação para participar no autocuidado, para citar alguns (Bone Marrow Transplantation, 2010:1259).
O fluxo de atendimento no CEMO é formado por três fases: pré-transplante, internação (per) e pós-transplante. Neste trabalho nos deteremos mais ao processo pré-transplante. Este possui como protocolo: apresentação e discussão de caso em reunião de mesa-redonda com a equipe multiprofissional, inicialmente agendadas consultas com médico (pré-TMO) e com o Serviço Social para abertura de "pacote" (protocolo/ fluxo de exames e consultas) com todos os profissionais da equipe multiprofissional (enfermeiro, psicólogo, nutricionista fisioterapeuta, dermatologista, odontologista etc.), para fins de realização deste procedimento e posteriormente é agendado o retorno ao Serviço Social e ao médico para fechamento do "pacote" e reforço da inclusão da rede de apoio no processo.
Depois de todas as avaliações e pareceres da equipe, reúne-se em mesa-redonda (semanalmente às 2as feiras), para deliberação da equipe e agendamento da internação (o paciente aguarda a chamada para a internação). Esta chamada "mesa-redonda se trata de reunião de Equipe transplantadora, com a presença de pelo menos um representante de cada área específica do transplante: médicos, biomédico, enfermeiros, assistentes sociais, psicólogos etc., é daí que de fato deliberam a realização do procedimento após discussão do(s) caso(s) em Equipe.
O Serviço Social, no CEMO, é uma das equipes que compõem a Divisão de Apoio Técnico da unidade. É o médico do pré-TMO (já com anamnese, diagnóstico clínico, com a proposta do tipo de transplante de medula a realizar, seja ele autólogo, alogênico ou singênicos), emitido para equipe em prontuário único, com o assistente social, a traçarem o plano de intervenção multi (faz-se importante todas as avalições e pareceres da equipe do CEMO). Num primeiro momento; essas primeiras categorias (médico e assistente social) redesenham o perfil deste paciente e familiares, cuidadores, por meio de suas avaliações e principalmente pela escuta de suas queixas, dúvidas, dores e entendimento do tratamento (início do protocolo de transplante), sendo assim, esses primeiros atendimentos ao paciente a ser transplantado e seu familiar implicam em redesenhar estratégias que viabilizem o acesso aos exames e consultas (adesão ao tratamento), assim como acolhê-lo, para inseri-lo no processo. Visando sua adesão e presença (com possível cuidador) as consultas e exames com a equipe multi.
É importante conhecer seu modo de vida (paciente), afirma o assistente social na sua intervenção, é como estivéssemos juntando pedacinhos de sua história (onde mora, como vive, com quem vive, quanto ganha, quais são seus desejos e expectativas, como se sente, o que entendeu do transplante/procedimento, como se dá as relações afetivas e familiares, se pode ou não contar com uma rede de apoio familiar ou de amigos? entre outras questões), para dar iníÉ importante conhecer seu modo de vida (paciente), afirma o assistente social na sua intervenção, é como estivéssemos juntando pedacinhos de sua história (onde mora, como vive, com quem vive, quanto ganha, quais são seus desejos e expectativas, como se sente, o que entendeu do transplante/procedimento, como se dá as relações afetivas e familiares, se pode ou não contar com uma rede de apoio familiar ou de amigos? entre outras questões), para dar início 1ª Avaliação Social e assim, a partir de conhecer sua história (usuário) viabiliza as trocas de saberes junto com a equipe, que visa a melhor forma de intervir...
Dessa forma, diríamos que essa intervenção se dá como um quebra-cabeça. Juntando cada peça, devagar, no tempo do outro, com respeito pela pessoa humana e com ética... Guardando/ respeitando sigilo profissional de seus desabafos, medos e angústias diante da sua realidade vivida, pois é o assistente social, neste momento, quem vai iniciar e informar de forma ampliada o fluxo do transplante, bem como colher e trabalhar informações sobre o paciente que possam subsidiar o trabalho de toda a equipe e prepará-lo (incluí-lo em políticas públicas e sociais que viabilizem o seu deslocamento para seu ir e vim para unidade e sua subsistência e dos seus dependentes) para o fluxo pré-TMO e demais procedimentos (consultas e exames).

Consulta de 1ª vez: "Chamamos", essa consulta, o momento de "acolhida", de escuta, de diálogo, de troca de informações, geralmente acontece uma "descarga" de informações e emoções, na tentativa inclusive de se criar ou propiciar a construção de vínculo com a equipe, adesão ao tratamento, considerando que o transplante se trata de um procedimento com longo período de internação e de grande complexidade. Assim como se realizam encaminhamentos e orientações ao paciente e familiar; por fim se registra o atendimento em prontuário único.
"Nessa perspectiva, a atuação profissional deve estar pautada em uma proposta que vise o enfrentamento das expressões da questão social que repercutem nos diversos níveis de complexidade da saúde, desde a atenção básica até os serviços que se organizam a partir de ações de média e alta densidade tecnológica" (CFESS, Parâmetros de atuação do Serviço Social, 2009).
Assim, o assistente social vai trabalhar no sentido de garantir o acesso ao direito a saúde, ou seja, encaminhar providências, prestar orientação, democratizar informações, identificar situação social, fortalecer vínculos familiares, entre outros.
Considerando mais especificamente a atuação do Serviço Social no atendimento pré-transplante do CEMO, podemos pontuar dois momentos primordiais: 1º) entrevista de primeira vez, 2º) avaliação social complementar. Explicitaremos mais a diante os dois processos:
A entrevista de primeira vez consiste no primeiro contato do Serviço Social com o paciente. É um momento de acolhida ao paciente e ao familiar (possível acompanhante) que chegam ao CEMO referendados para o transplante. Isso significa dizer que, para o paciente, já em tratamento do câncer, é indicado como alternativa terapêutica a realização do transplante buscando maior sobrevida ou o controle substancial da doença de base em que a clínica busca melhorar a qualidade de vida.
Assim, na maioria das vezes, o paciente chega ao serviço esperançoso e confiante com o tratamento, depositando todas as suas forças no sucesso do transplante entendendo este como uma "cura" para doença. Essa representação algumas vezes precisa ser desmistificada tendo em vista as possíveis complicações que podem ocorrer durante o processo acarretando sequelas ou mesmo o óbito. Embora o objetivo da Equipe não seja retirar as esperanças, porém o que se espera é oferecer maiores informações técnicas pela equipe e principalmente pelo médico do seu diagnostico e prognostico, com o procedimento ora proposto.
Nessa entrevista de primeira vez, o Serviço Social trabalha algumas questões como: 1ª) esclarece o objetivo do atendimento; 2ª) apresenta a Instituição CEMO/INCA; 3ª) esclarece de forma sucinta o que é o transplante e todo fluxo/rotina de atendimento; 4ª) identifica as questões sociais do paciente: familiar, habitacional, econômica, entre outras; 5ª) informa direitos e recursos; 6ª) encaminha e orienta para inclusão em políticas públicas e sociais; 7ª) elabora diagnóstico / parecer social; 8ª) encaminha e orienta ações na perspectiva de traçar um plano de trabalho (descreve e enumera em formulário próprio do Serviço Social o "roteiro ou plano de ação" e entrega ao paciente); 9ª) registra todas as ações no prontuário único do paciente.
Essas questões não possuem uma ordem específica nem acontecem de forma metódica como uma "receita de bolo". É necessário que o assistente social perceba no momento do atendimento qual a melhor forma de conduzir a entrevista, levando também em consideração o que o paciente traz de informação. Para isso, o assistente social utiliza em sua prática profissional a linguagem, clara e simples, como seu instrumento básico.
"O Serviço Social, como uma das formas institucionalizadas de atuação nas relações entre os homens no cotidiano da vida social, tem como recurso básico de trabalho a linguagem." (Iamamoto: 1995; p. 101).
Assim, a formatação das questões acontece a partir de uma entrevista não estruturada com registro na evolução do próprio prontuário. Embora se tenha em mente um roteiro de questões a serem desenvolvidas, um dos principais objetivos é incentivar a participação do paciente enquanto sujeito na tomada de decisões relativas a seu tratamento de saúde. Para Minayo (1994), a entrevista privilegia a obtenção de informações através da fala individual, que transmite representações de determinados grupos sociais. Essas determinações, dentro da leitura marxista, não devem ser vistas de forma isoladas, e sim dentro de uma totalidade a partir de uma realidade.

Reflexão crítica, ainda compartilhando com o usuário (paciente e cuidador): É importante ressaltar que a partir dessa consulta/entrevista de primeira vez são identificadas questões a serem trabalhadas pelo paciente e familiar, onde propõem que se agilizem todo o processo de acesso ao transplante, como, por exemplo, cadastro no programa tratamento fora de domicílio; requisição de benefício previdenciário ou assistencial (trabalhador autônomo ou celetista - Leis do Ministério do Trabalho e Previdência Social); licenças, afastamento para tratamento de saúde ou de acompanhamento familiar (lei específica do funcionário público - RJU)orientação e encaminhamento para preenchimento de vale social ou riocard; entre outros.
Todas essas ações são realizadas a partir da mediação com as respectivas políticas sociais na perspectiva da garantia do direito do paciente à saúde, considerando esta de caráter universal e igualitário (Art. 196. "A saúde é direito de todos e dever do Estado, garantido mediante políticas sociais e econômicas que visem à redução do risco de doença e de outros agravos e ao acesso universal e igualitário às ações e serviços para sua promoção, proteção e recuperação") Brasil, Constituição Federal,1988.
A partir da entrevista de primeira vez o paciente é liberado para o "pacote" pré-transplante, ou seja, para a realização de consultas e exames pré-agendados, retornado ao final de 20 dias, após avaliações de toda a equipe do transplante, ou seja, da enfermagem, da fisioterapia, da psicologia, da odontologia, da nutrição, da dermatologista do pré-TMO, ao Serviço Social, para a realização da entrevista de avaliação social complementar, esta em formulário próprio Institucional;
A avaliação social é o principal instrumento profissional utilizado pelo assistente social... É o meio através do qual possibilita a compreensão do contexto e das questões sociais presentes no cotidiano dos usuários e que interagem com processo geral de tratamento onco- hematológico no TCTH.

Parecer/ Intervenção Social

Neste caso é realizada a entrevista semiestruturada em instrumental do Serviço Social, com abordagens mais direcionadas para a identificação do paciente, rede familiar, situação habitacional, socioeconômico e de saúde, diagnóstico (substituímos a palavra diagnóstico por parecer social) social e plano de ação.
"Ao reconhecer a saúde como resultante das condições de vida, a obtenção de dados sobre as condições econômicas, políticas, sociais e culturais passa a fazer parte do conjunto de procedimentos necessários à identificação e análise dos fatores que intervêm no processo saúde-doença" (Costa, 2007 Pp.219).
Objetivo da entrevista/consulta de avaliação social é conhecer a realidade social do paciente, sua história..., seu conceito de bem-estar e saúde...; escuta e o diálogo (método dialético e assertivo); encaminhar e orientar com vistas a garantia do acesso ao direito e adesão ao TCTH.
Quais são os desafios? Muitos, porém os mais expressivos são: longo período de tratamento (mais de 100 dias) que precariza as relações sociais e laborativas; isolamento social... a fragilidade emocional... Enfim: "...envolvem readaptações, enfrentamento da doença, aceitação da nova condição, o lidar com a possibilidade da própria morte, o afastamento do convívio social, entre tantas outras questões que permeiam as esferas biológicas, sociais e psicológicas das suas vidas..."
Portanto questionam-se de que forma são planejadas as ações/intervenções dos assistentes sociais no CEMO? Realizando avaliações / entrevistas sociais / consultas, intensificando a escuta nos atendimentos sequenciais, quando necessárias em interconsultas, ou seja, junto a Equipe interdisciplinar; construindo e obtendo conhecimentos no tocante ao tratamento... Elaborando relatório/ parecer social; propondo sempre a participação dos usuários no processo do cuidado. Realizando ações educativas e ratificando orientações da Equipe, como estratégias de garantir a continuidade ao plano de ação e à saúde... dessa forma, buscando garantir a integralidade do tratamento, afastando a parcialidade ou exclusão do paciente no TCTH, por questões sociais... incluindo-os nas políticas públicas e institucionais.
Discorreremos brevemente sobre cada uma delas.

Identificação - é onde são confirmados os dados pessoais do paciente, como nome, idade, escolaridade, endereço, trabalho, escola (criança e adolescente) e renda.

Rede familiar - é onde levantamos toda a rede de família do paciente, considerando não só as pessoas que convivem sob o mesmo teto do paciente, mas também os vínculos e relações sociais estabelecidos com familiares ou amigos.

O acompanhante torna-se um "cuidador". Nesse sentido, tem se o objetivo de conhecer a rede de referência do paciente no tratamento, lembrando-se da importância da figura do acompanhante, que no caso do CEMO, não tem restrição de faixa etária, ou seja, todos os pacientes, independente de sua idade, têm, concedido pela equipe, o direito de ter a seu lado um acompanhante, especialmente no período da internação, no hospital dia-medicação diariamente, no hotel (hospedagem custeada pelo MS).

A intervenção junto à família deve ser realizada no sentido de envolvê-la no processo de tratamento. O impacto do adoecimento, principalmente quando há indicação de transplante de medula óssea acarreta diversas alterações no cotidiano do paciente. O acompanhamento familiar é essencial para adesão ao tratamento, bem como para oferecer suporte necessário diante do enfrentamento do procedimento proposto.

Doador aparentado - para o CEMO é relevante que se tenha registrado a quantidade, qualidade do vínculos afetivos e o número e a disponibilidade de irmãos biológicos do paciente, uma vez que, pelo fato de intervenção sugerida pela equipe médica poderá ser disposta, com a proposta de transplantes alogênicos aparentados, torna-se fundamental o conhecimento das relações de parentesco para assim ser planejadas outras possibilidades de tratamento e intervenção do assistente social, em que planejará a inclusão deste possível doador numa política pública que venha a garantir o acesso ao deslocamento a unidade transplantadora, de maneira que possibilite a realização de exames e consultas. Assim sendo, feita a escolha clínica (médicos do pré-TMO), em que legitimará a opção de "melhor" compatibilidade do possível doador (embora não tenha lei específica que garanta o deslocamento do doador aparentado) de se deslocar de um Estado ou de outro Estado (não sendo o mesmo do paciente) para realização do transplante fora do seu Estado/Município de origem.
Embora no meio das discussões da Equipe (mesa-redonda), é de consenso que o melhor doador (quando se tem mais de um) é o doador disponível. Cabendo ao assistente social buscar estratégias e brechas na lei que permitam sua chegada (doador) ao local que será realizado o transplante (caso o paciente esteja em um Estado e o seu doador em outro), em locais distintos do Estado de origem do paciente, se assim for necessário.

Classe hospitalar, no INCA/CEMO, construindo parcerias com a escola, ou seja, a inclusão na lei especial de Ensino, representada pela classe hospitalar é essencial para a criança e o adolescente, conforme dispõe o ECA - Estatuto da Criança e adolescente. A educação em classe hospitalar pode possibilitar a criança acometida a uma doença a diminuir o sofrimento da interrupção da infância em detrimento de um tratamento. É um direito da criança e do adolescente hospitalizado e perpassa pelo conceito de acesso. "Sonhar é imaginar horizontes de possibilidades; sonhar coletivamente é assumir a Luta pela construção das condições de possibilidades..." (Paulo Freire).

O acompanhante possui um papel importante, pois ele se torna, no decorrer do processo, um cuidador, sendo preparado para acompanhar o paciente no seu pós-transplante à medida que apreende o gerenciamento dos cuidados.

Abordagem habitacional - acontece como forma de identificar as condições físicas da residência do paciente, bem como de seu entorno, a fim de se traçar propostas de melhorias visando o pós-transplante do paciente. Nesse aspecto, é questionado quanto à situação de saneamento básico, bem como salubridade, olhar este que se faz necessário uma vez que o paciente transplantado apresenta imunossupressão (baixa imunidade) ficando mais suscetível ao contágio de infecções.
Ressalta-se que condição habitacional não é um empecilho para a efetivação do transplante. O Serviço Social utiliza como estratégias provisórias e emergenciais para garantir o tratamento recurso institucional, como a hotelaria (custeado pelo MS) e casa de apoio. O primeiro, destinado a pacientes adultos, faz parte de uma articulação do Ministério da Saúde com o INCA onde é disponibilizado, a partir de uma avaliação do Serviço Social, uma acomodação do paciente e seu acompanhante em hotel, na cidade do Rio de Ressalta-se que condição habitacional não é um empecilho para a efetivação do transplante. O Serviço Social utiliza como estratégias provisórias e emergenciais para garantir o tratamento recurso institucional, como a hotelaria (custeado pelo MS) e casa de apoio. O primeiro, destinado a pacientes adultos, faz parte de uma articulação do Ministério da Saúde com o INCA onde é disponibilizado, a partir de uma avaliação do Serviço Social, uma acomodação do paciente e seu acompanhante em hotel, na cidade do Rio de Janeiro, garantido também as refeições e transporte (traslado hospital / hotel/ hospital).

Abordagem das condições habitacionais no TCTH - ao conhecer a realidade habitacional do paciente a fim de orientar e planejar ações articuladas com as políticas públicas existentes que venham a gerar melhorias (Projeto Mudança Hábitos e estilo de vida), contribuindo para o bom prognóstico no transplante, ratificam-se também orientações sobre o gerenciamento do cuidado.
Este procedimento é realizado como prioridade para pacientes oriundos de outros Estados do Brasil e como exceção para pacientes do Estado do Rio de Janeiro. Já a casa de apoio, destinada a receber crianças e adolescentes é uma parceria com o Instituto Ronald Mc Donalds, que disponibiliza quarto individual para pacientes e acompanhantes feminino no processo do transplante, com garantia de refeição e transporte (translado hospital e casa de apoio).

Aspectos socioeconômicos se fazem importantes, à medida que o Serviço Social orienta sobre as questões previdenciárias, por vezes regularizando benefícios ou mesmo orientando para a acessibilidade destes. São exemplos de maior incidência orientações quanto aos benefícios previdenciários - auxílios doenças, pensões e benefícios de prestação continuada. Nesse momento, o Serviço Social também encaminha o paciente para a inclusão em programas oficiais do governo ou o encaminha para recursos institucionais, como o Inca Voluntário, ambos se o paciente estiver elegível. O objetivo desses atendimentos é a realização de ações que promovam a família a uma condição socioeconômico mais favorável para passar pelo processo do transplante.
Partindo da perspectiva crítico dialética, de construção das políticas públicas e sociais no bojo de uma sociedade capitalista, sendo o Brasil um país de capitalismo periférico e dependente (Behring, 2009) com altos níveis de desigualdade social, neste contexto, o transplante de medula óssea, ganha contornos bem distintos para a população empobrecida. Percebemos no cotidiano do atendimento que grande parte dos usuários do CEMO é oriundo de grupos que apresentam vulnerabilidade social, vivendo em situação de precariedade ou seja, hipossuficiência socioeconômica.
Conhecer a situação econômica do paciente a fim de resgatar direitos assistenciais e previdenciários que contribuam com a manutenção do tratamento, por vezes, quando necessário, após esgotar as possibilidades inclusão/inserção a acesso a recursos públicos, utilizamos os recursos do terceiro setor (INCA Voluntário) institucionais, no CEMO.
Situação de saúde - são levantadas possíveis morbidades do paciente e do seu acompanhante (uso de medicação controlada, droga ilícitas de uso contínuo e outras questões) que possam implicar no procedimento do transplante, bem como que por isso, a importância do diagnóstico? Parecer social possibilita não só a compreensão da realidade social do paciente, mas, principalmente, fornece subsídios para a análise crítica e desvelamento desta realidade com vistas à implantação de ações pró-ativas no acesso aos direitos e questões sociais ligadas ao uso de álcool, tabaco ou entorpecentes, tanto do paciente como do familiar que venham a interferir no processo. O objetivo é intervir antecipadamente nessas questões a fim de que elas não impactem de forma negativa no tratamento de saúde do paciente.

Parecer social - nesse momento é feito a avaliação social em que é apresentada de forma sintética as principais questões identificadas na entrevista, ressaltando pontos positivos e negativos a serem acompanhados. Também é registrado o sentimento do paciente naquele momento da entrevista a fim de identificar como ele se percebe diante do futuro procedimento (medos, angústias...), conhecimento sobre o procedimento e o que a instituição precisará acionar enquanto suporte da equipe multiprofissional para o mesmo.

A partir do diagnóstico/parecer social é traçado um plano de ação com orientações e encaminhamentos a serem acompanhados pela equipe. É também o momento em que são esclarecidos outros direitos do paciente especificamente relacionado com a avaliação social, bem como é realizado a sensibilização para captação de doadores de sangue.
É importante ressaltar que o paciente a ser transplantado geralmente demonstra forte fragilidade emocional expressa através de sua insegurança, tristeza, medo, angústia ansiedade, entre outros. Existe uma grande preocupação com relação a sua função social no âmbito familiar a partir do momento em que o paciente perde seu papel de provedor e se torna dependente de cuidados.
A preocupação também se estende para a atividade laborativa, pois no vínculo com o trabalho também ocorrem alterações. O paciente passa a se sentir "ameaçado" quando percebe que o adoecimento o afasta de sua assiduidade nas atividades laborativas, o que põe em risco uma possível estabilidade financeira. Isso traz implicações na questão econômica, uma vez que o paciente interrompe suas atividades e como consequência tem uma redução de proventos.
Assim, mesmo entendendo o que o conceito de saúde, nos moldes da OMS, significa não apenas a ausência de doença, e sim um estado de completo bem-estar físico, mental e social. Do ponto de vista ampliado, revendo este conceito, rediscutimos com um questionamento: o que é conceito de bem-estar em saúde para esse paciente do TCTH? Pode ele responder com outro parâmetro de bem-estar, ou seja, não ser o mesmo valor imputado para si, diante do seu modo de ver e sentir a saúde; e o conceito de bem-estar para o outro seja diferente do seu ou do meu?
Enfim, para alguns, destaca-se a perda da qualidade de vida destes indivíduos acometidos por doenças crônicas graves, culminando no que podemos chamar de "desmonte social" traduzindo dificuldades multifatoriais, como, por exemplo, a perda e/ou afastamento do emprego e de seu papel na sociedade, gerando exclusão social. "Undergoing transplantation generally means being off work for months post-HSCT, which naturally produces a heavy financial and social strain on the patient and their families" (Bone Marrow Transplantation, 2010:1268).
Tais especificidades, presentes no TCTH, no CEMO, impõem respostas diferenciadas ao assistente social (Serviço Social), com os usuários, no qual tem como orientação o projeto ético-politico hegemônico, pautado em princípios e valores humanistas, que norteiam o exercício profissional. No marco de lutas por direitos sociais, o assistente social constituiu-se como profissional que "aposta no avanço da democracia, fundada nos princípios da participação e do controle popular, da universalização dos direitos (...) a integralidade das ações voltadas à defesa da cidadania" de todos (Iamamoto, 2009,p.186).
Acreditamos ser primordial elaborar com o paciente e o familiar um plano de ações com orientações e encaminhamentos a serem realizados antes e no decorrer do tratamento. Considerando/ valorizando o sujeito em sua integralidade/totalidade, de forma clara e sucinta, como um roteiro, por escrito, em formulário específico do Serviço Social.
Ao final desta entrevista o Serviço Social libera o paciente para a realização do transplante e a equipe multiprofissional o considera preparado para ser chamado para a internação. É importante destacar que, embora possa parecer similar, a entrevista de primeira vez e a avaliação social complementar possuem objetivos diferentes: a primeira busca acolher o usuário e seu cuidador, criar um vínculo inicial - tão importante para a construção da referência e relação usuário-assistente social, realizando orientações e prestando informações iniciais pertinentes a rotina e fluxo do tratamento/procedimento.
No segundo momento, já na fase final de realização e exames e consultas interdisciplinares, o candidato ao transplante retorna ao Serviço Social, para que o plano de ação elaborado inicialmente seja "acompanhado" visando o reforço das orientações, bem como o detalhamento da sua rede de apoio, de sua condição habitacional, seu grau de acessibilidade aos transportes públicos, entre outros fatores sociais. Neste sentido, o assistente social ao desvelar a realidade, potencializa as possibilidades de garantir e afirmar os direitos sociais, ampliando horizontes e empoderando pacientes e familiares com vistas à consolidação da cidadania expressa através do direito à saúde.
De que forma o assistente social com a Equipe promovem e garantem o acesso a continuidade do tratamento pós-TCTH? Incluindo nas políticas públicas e institucionais; intensificando as ações educativas com os profissionais da Equipe (enfermagem, assistentes sociais, médicos, psicólogos, fisioterapeutas, nutricionistas, professores da classe hospitalar, dentistas, TO etc.).
O fazer do assistente social em equipe? nas interconsultas; em atendimentos conjuntos; na mesa-redonda; nos rounds; reuniões de equipe; nas atividades socioeducativas; nas atividades científicas; nas pesquisas e no ensino (...). A interdisciplinaridade representa uma tentativa de interpretação global da existência humana; apresenta como remédio para a fragmentação das disciplinas deixadas pelas especialidades porém com uma atitude que impede o estabelecimento da supremacia de certa ciência em detrimento de outras.
No dia-a-dia ela se manifesta na integração e reciprocidade do conhecimento das diversas áreas e no esforço em reconstruir a unidade do paciente que nos apresenta fragilizado no seu corpo, nas suas relações pessoais e sociais, na sua emoção (Fosp, 1997:23).

Considerações finais

O trabalho em equipe é a base dessa proposta assistencial... de que forma? A partir de vários "olhares e saberes", desde o início da "expectativa" de realização do transplante até, em alguns casos, a finitude do paciente... enfim, assistência inter e multiprofissional, olhar ampliado e crítico inserido na PNH - Política Nacional de Humanização; nos Processos de Qualidade - Acreditação Hospitalar...
"Nessa perspectiva, a atuação profissional deve estar pautada em uma proposta que vise o enfrentamento das expressões da questão social que repercute nos diversos níveis de complexidade da saúde, desde a atenção básica até os serviços que se organizam a partir de ações de média e alta densidade tecnológica" (CFESS, Parâmetros de atuação do Serviço Social, 2009).
"Segundo Cora Coralina, em seus versos poéticos: Quebrando pedras, plantando flores..."; assim é a tarefa de uma equipe interdisciplinar em transplante de medula óssea.
Partindo desta reflexão e da construção do sujeito na sua integralidade esta Equipe do transplante amplia quando no dia-a-dia reformula sua prática: "Ao conhecer melhor a realidade vivida pelos pacientes, através do prisma das suas próprias percepções, pode-se pensar em formas mais adequadas e eficazes de atendimento e de intervenção, e com isso, contribuir para a ampliação da escuta a esses indivíduos..."
Realidade ou utopia? Realidade, conquistada, construída no dia-a-dia da equipe do CEMO!




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