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Transplantes
Obstáculos no processo de doação de órgãos e estratégias para otimizar as taxas de consentimento familiar
Obstacles in the organ donation process and strategies to optimize family consent rates


Edvaldo Leal de Moraes
Doutor em ciências pela Escola de Enfermagem da Universidade de São Paulo - EEUSP. Coordenador de Enfermagem da Organização de Procura de Órgãos do Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo - OPO-HCFMUSP - São Paulo (SP), Brasil.
Leonardo Borges de Barros e Silva
Coordenador médico da Organização de Procura de Órgãos do Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo - OPO-HCFMUSP - São Paulo (SP), Brasil.
Marcelo José dos Santos
Professor doutor da Escola de Enfermagem da Universidade de São Paulo - EEUSP. São Paulo (SP), Brasil.
Eloisa Aparecida Avelino de Lima
Especialista em Doação e Transplante pelo Instituto Israelita Albert Einstein. Enfermeira da Organização de Procura de Órgãos do Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo - OPO-HCFMUSP - São Paulo (SP), Brasil.
Maria Cristina Komatsu Braga Massarollo
Professora associada da Escola de Enfermagem da Universidade de São Paulo - EEUSP. São Paulo (SP), Brasil.
Endereço para correspondência: Edvaldo Leal de Moraes.
Av. Dr. Enéas de Carvalho Aguiar, 255
Cerqueira César
CEP 05403-000 - São Paulo - SP
E-mail: edvaldoleal@uol.com.br

RBM Jun 15 V 72 n esp l1
Transplantes
pags.: 5-11

Unitermos: obtenção de tecidos e órgãos, transplante de órgãos, morte encefálica, família.
Unterms: tissue and organ procurement, organ transplantation, brain death, family.

Resumo

Trata-se de um ensaio reflexivo sobre os obstáculos no processo de doação de órgãos e possíveis estratégias para otimizar as taxas de consentimento familiar. A literatura mundial vem abordando a temática com preocupação, pois a escassez de órgãos continua sendo uma das maiores barreiras para a realização de transplantes em todo o mundo. O desconhecimento da população e dos profissionais de saúde sobre o assunto é ponto determinante que contribui para o aumento das taxas de recusa familiar em muitos países. Portanto, a criação e execução de projetos de educação permanente para a equipe multiprofissional de saúde, objetivando a aquisição de habilidades em comunicação eficaz, é uma valiosa ferramenta no contexto da doação e transplantes.

Introdução

O processo de doação de órgãos é complexo e muitos obstáculos contribuem para que a disponibilidade de órgãos provenientes de doadores falecidos represente um grande entrave nos procedimentos de transplantes(1-2).
Na atualidade, a temática sobre doação e transplante se encontra cada vez mais presente na vida de muitas famílias, seja pela necessidade de decidir sobre o destino que darão aos órgãos e tecidos do parente falecido ou pela necessidade de um órgão para transplante. Essa modalidade terapêutica produz um impacto positivo, tanto na sobrevida como na qualidade de vida de muitos pacientes com doença terminal do órgão. O profissional de saúde está inserido nesse contexto, seja por meio de sua atuação na otimização de órgãos e tecidos para a realização dos transplantes ou como cidadão sujeito a experienciar a perda de um familiar(1).
Nesse cenário, percebe-se que a maioria das famílias de doadores elegíveis apresenta compreensão inadequada sobre a definição de morte encefálica, pois ao acompanhar o ente querido com esse diagnóstico, mantido por aparelhos na unidade de Nesse cenário, percebe-se que a maioria das famílias de doadores elegíveis apresenta compreensão inadequada sobre a definição de morte encefálica, pois ao acompanhar o ente querido com esse diagnóstico, mantido por aparelhos na unidade de terapia intensiva (UTI), os familiares ficam confusos em relação ao estado de saúde do parente. A condição do corpo quente e com o coração batendo se contrasta com a ideia de que o indivíduo seja um corpo sem vida. No imaginário dos familiares, e mesmos de alguns profissionais que prestam assistência ao doador elegível em morte encefálica, a pessoa ainda pode ser percebida como viva(1-3).
A família é o elemento central nesse processo; de um lado, ela é apontada como o sendo a principal barreira à efetivação da doação de órgãos para transplantes, de outro, ela é percebida como a vítima em todo o processo, acrescendo-se à dor da perda brusca e traumática, o grande estresse que representa a decisão de doar(3). Portanto, é necessário educar os profissionais de saúde e a população sobre a importância dessa modalidade terapêutica para a sociedade, intencionando com essa ação minimizar os obstáculos no processo de doação de órgãos para transplante.

Obstáculos no processo de doação de órgãos para transplantes

A atuação dos profissionais das Organizações de Procura de Órgãos é permeada por obstáculos no processo de doação. Entre os obstáculos à efetivação da doação, destacamos a dificuldade na identificação de potenciais doadores, a dificuldade na realização do diagnóstico de morte encefálica e a falta de habilidade dos profissionais de saúde na comunicação de más notícias, dificultando a compreensão do significado da morte encefálica pelos familiares de doadores elegíveis. Além disso, o desconhecimento desses profissionais sobre o processo de doação e a dificuldade em estabelecer uma relação confiável com os familiares dos doadores geram uma visão distorcida da população em relação ao tema.
No Brasil, apenas um de cada oito potenciais doadores é notificado oficialmente. A falha para identificar, notificar e confirmar potenciais doadores decorre do desconhecimento, desinteresse e sobrecarga de trabalho dos profissionais de saúde. A disponibilidade de pessoal treinado nos hospitais é fator importante para melhorar a notificação de potenciais doadores(1,2).
Mesmo sabendo que os critérios de ME estão bem definidos, existem profissionais de saúde que consideram essa situação diferente de morte e a desinformação gera atitudes incoerentes(4-5). Um ponto conflitante e que suscita incerteza em relação à veracidade do diagnóstico de ME se refere à presença de movimentos espontâneos no doador elegível. Sabe-se que a ME é definida como sendo a perda irreversível de todas as funções do cérebro incluindo o tronco cerebral. A presença de reflexos em doadores falecidos constitui um desafio para a determinação neurológica da morte. Esses movimentos estão presentes em 40% a 50% dos doadores elegíveis em ME. Embora pouca informação esteja disponível sobre os mecanismos determinantes e fisiopatológicos desses movimentos, os profissionais de saúde devem estar cientes dos mesmos e que esses reflexos não impedem o diagnóstico de ME ou o transplante de órgãos(6).
A comunicação da má notícia pode ser definida como sendo aquela que altera drástica e negativamente a perspectiva do paciente e de sua família em relação ao futuro. O resultado é uma desordem emocional caracterizada por uma profusão de sentimentos e comportamentos tais como angústia, impotência, depressão, vazio, confusão, medo, negação, culpa, raiva, frustração, ansiedade, irritação e vergonha, que persistem por um tempo depois que a má notícia é recebida(7). No tocante à comunicação da ME, quando a informação ocorre tardiamente, esse acontecimento acaba sendo uma surpresa muito grande para muitas famílias que vivenciam a perda inesperada de um ente querido. Esses aspectos interferem na decisão da família diante da possibilidade da doação.
A decisão familiar para doar órgãos de doadores falecidos também pode ser influenciada pela comunicação ineficaz e pobre sobre os fatos relacionados com a morte do parente. A percepção de uma série de eventos de maus cuidados e a impressão de que não foi feito o suficiente para salvar a vida do paciente é outro obstáculo à efetivação da doação(8).

Nesse cenário, percebe-se que a maioria das famílias de doadores elegíveis apresenta compreensão inadequada sobre a definição de morte encefálica, pois ao acompanhar o ente querido com esse diagnóstico, mantido por aparelhos na unidade de terapia intensiva (UTI), os familiares ficam confusos em relação ao estado de saúde do parente. A condição do corpo quente e com o coração batendo se contrasta com a ideia de que o indivíduo seja um corpo sem vida. No imaginário dos familiares, e mesmos de alguns profissionais que prestam assistência ao doador elegível em morte encefálica, a pessoa ainda pode ser percebida como viva(1-3).
A família é o elemento central nesse processo; de um lado, ela é apontada como o sendo a principal barreira à efetivação da doação de órgãos para transplantes, de outro, ela é percebida como a vítima em todo o processo, acrescendo-se à dor da perda brusca e traumática, o grande estresse que representa a decisão de doar(3). Portanto, é necessário educar os profissionais de saúde e a população sobre a importância dessa modalidade terapêutica para a sociedade, intencionando com essa ação minimizar os obstáculos no processo de doação de órgãos para transplante.

Obstáculos no processo de doação de órgãos para transplantes

A atuação dos profissionais das Organizações de Procura de Órgãos é permeada por obstáculos no processo de doação. Entre os obstáculos à efetivação da doação, destacamos a dificuldade na identificação de potenciais doadores, a dificuldade na realização do diagnóstico de morte encefálica e a falta de habilidade dos profissionais de saúde na comunicação de más notícias, dificultando a compreensão do significado da morte encefálica pelos familiares de doadores elegíveis. Além disso, o desconhecimento desses profissionais sobre o processo de doação e a dificuldade em estabelecer uma relação confiável com os familiares dos doadores geram uma visão distorcida da população em relação ao tema.
No Brasil, apenas um de cada oito potenciais doadores é notificado oficialmente. A falha para identificar, notificar e confirmar potenciais doadores decorre do desconhecimento, desinteresse e sobrecarga de trabalho dos profissionais de saúde. A disponibilidade de pessoal treinado nos hospitais é fator importante para melhorar a notificação de potenciais doadores(1,2).
Mesmo sabendo que os critérios de ME estão bem definidos, existem profissionais de saúde que consideram essa situação diferente de morte e a desinformação gera atitudes incoerentes(4-5). Um ponto conflitante e que suscita incerteza em relação à veracidade do diagnóstico de ME se refere à presença de movimentos espontâneos no doador elegível. Sabe-se que a ME é definida como sendo a perda irreversível de todas as funções do cérebro incluindo o tronco cerebral. A presença de reflexos em doadores falecidos constitui um desafio para a determinação neurológica da morte. Esses movimentos estão presentes em 40% a 50% dos doadores elegíveis em ME. Embora pouca informação esteja disponível sobre os mecanismos determinantes e fisiopatológicos desses movimentos, os profissionais de saúde devem estar cientes dos mesmos e que esses reflexos não impedem o diagnóstico de ME ou o transplante de órgãos(6).
A comunicação da má notícia pode ser definida como sendo aquela que altera drástica e negativamente a perspectiva do paciente e de sua família em relação ao futuro. O resultado é uma desordem emocional caracterizada por uma profusão de sentimentos e comportamentos tais como angústia, impotência, depressão, vazio, confusão, medo, negação, culpa, raiva, frustração, ansiedade, irritação e vergonha, que persistem por um tempo depois que a má notícia é recebida(7). No tocante à comunicação da ME, quando a informação ocorre tardiamente, esse acontecimento acaba sendo uma surpresa muito grande para muitas famílias que vivenciam a perda inesperada de um ente querido. Esses aspectos interferem na decisão da família diante da possibilidade da doação.
A decisão familiar para doar órgãos de doadores falecidos também pode ser influenciada pela comunicação ineficaz e pobre sobre os fatos relacionados com a morte do parente. A percepção de uma série de eventos de maus cuidados e a impressão de que não foi feito o suficiente para salvar a vida do paciente é outro obstáculo à efetivação da doação(8).
Outro ponto que, provavelmente, interfere na decisão de doar órgãos para transplante ocorre quando os profissionais do hospital influenciam negativamente as famílias sobre a questão da doação. Informações distorcidas, desencontradas e que não correspondem à realidade influenciam na tomada de decisão. Pesquisa realizada na Espanha mostrou que um número considerável de profissionais que trabalham em hospitais com programas de transplantes de órgãos e tecidos podem ser contrários à doação. No momento de realizar os procedimentos para viabilizar o potencial doador, esses indivíduos podem agir como obstáculo à doação(9).


Figura 1 - Resumo dos principais obstáculos ao processo de doação de órgãos para transplante relacionados com os profissionais de saúde.

Outro estudo evidenciou que a informação transmitida por enfermeiros sobre doação tem um impacto importante na população. A atitude negativa da população gerada por comentários feitos por esses profissionais é difícil de ser revertida, porque essa fonte de informação é considerada digna de credibilidade. Portanto, acredita-se ser necessário promover a educação sobre doação e transplante de órgãos para os enfermeiros. Portanto, o conceito de ME deve ser bem compreendido por esse grupo de profissionais da saúde(10).
O excesso de trabalho e a escassez de recursos humanos, tecnológicos e materiais também interferem na oferta de órgãos para transplantes. Diante da carência crítica desses recursos, a equipe do hospital sempre dará prioridade ao paciente que tem chance de sobreviver. Isso significa que o doador será perdido. Neste contexto de sobrecarga, intencionalidade da ação do cuidado tende a ser destinada aos vivos, com os profissionais de saúde deixando de priorizar o potencial doador de órgãos em favor do paciente vivo(1,21). A Figura 1 traz um resumo dos principais obstáculos ao processo de doação relacionados com os profissionais de saúde.
Dentre os motivos de recusa familiar relacionados com os profissionais de saúde, destacamos: falta de empatia do profissional de saúde no momento de comunicar a ME; falta de conhecimento e competência do entrevistador para comunicar a ME e solicitar a doação; falta de postura respeitosa ou de interesse diante das necessidades da família; informação insuficiente sobre cada fase da assistência oferecida ao paciente; má assistência ao paciente e familiares durante o tempo de hospitalização(11).
Já os motivos de recusa relacionados com as famílias são: temor de que os procedimentos médicos possam causar sofrimento ao falecido; medo de que a extração de órgãos possa interferir no funeral; receio da mutilação do corpo do ente querido; preocupações religiosas; sensação de sobrecarga emocional e o medo de causar sofrimento ao restante da família; negação e relutância para compreender e aceitar a morte do familiar; e pouca compreensão em relação a ME(11-12).
Um estudo de revisão sobre a percepção de vários grupos étnicos sobre a doação de órgãos revelou que a desconfiança em relação aos profissionais de saúde foi a maior causa de ansiedade. O conceito de ME foi destacado como a maior barreira para efetivação da doação(13-14). Nessa mesma pesquisa, a população manifesta desconfiança e angústia diante das ações que possam desumanizar e ameaçar a dignidade ou a individualidade do corpo. A crença de que o processo de alocação de órgãos é injusto, particularmente em relação a etnias minoritárias ou pobres, é considerada motivo para não ser um doador(14).
Os preconceitos referente à temática fomentam o surgimento de mitos na população, como a crença de que a morte possa ser antecipada objetivando a doação. Essa percepção é reforçada quando a entrevista é feita de modo equivocado e o interesse excessivo demonstrado pela equipe para conseguir a doação intensifica a suspeita de corrupção. Além disso, muitas famílias manifestam a sensação de reprovação por parte da equipe que assiste o doador elegível em morte encefálica em caso de recusa familiar(15-17).
Conflitos entre os profissionais de saúde e familiares de doadores são as principais causas de insatisfação familiar. Os principais fatores relacionados com essa insatisfação são: a dúvida por parte do responsável legal em relação à doação de órgãos para transplante; a suspeita de negligência nos cuidados com o ente querido; a sensação de que a informação sobre a evolução do quadro do paciente foi insuficiente ou deficiente; e a falta de acolhimento pelos profissionais de saúde(18).


Figura 2 - Resumo dos principais obstáculos ao processo de doação de órgãos relacionados com as famílias de doadores falecidos.

Outro motivo de recusa cada vez mais frequente é a manifestação em vida da vontade de não ser doador de órgãos após a morte. O desejo de não ser doador deve ser respeitado e afirmado como uma posição legítima. O contrário seria uma violação dos direitos humanos fundamentais. Entretanto, esse motivo de recusa pode ter, pelo menos, quatro significados diferentes: 1) a pessoa tenha se manifestado realmente contra a doação, mas sem refletir seriamente sobre o assunto e sem esperar que os familiares levem esse desejo a sério; 2) a pessoa tenha se manifestado contra a doação numa ocasião em que tinha pouca informação sobre o tema; 3) a pessoa tenha sido motivada erroneamente por preocupação com a mutilação e desfiguração do seu corpo; 4) a pessoa não tenha se manifestado de fato sobre a doação, porém a família alega o contrário na tentativa de encerrar a conversa sobre a doação(19).
O contrário também acontece, quando a pessoa em vida disse que gostaria de ser doador após a morte e a família diz não para a possibilidade da doação. Sabe-se que a morte de praticamente todos os doadores de órgãos é inesperada e impactante para as famílias. Portanto, a decisão que eles tomam logo após a informação da morte de seu ente querido pode não ser a decisão que eles tomariam se tivessem mais tempo para refletir sobre o tema. Dessa forma, é importante realizar uma nova entrevista familiar se a decisão inicial é contrária à doação de órgãos(20).
A Figura 2 enumera os principais obstáculos ao processo de doação na perspectiva das famílias que vivenciaram a perda inesperada de um ente querido com diagnóstico de ME.

Estratégias para otimizar as taxas de consentimento familiar

Os fatores que influenciam favoravelmente a doação de órgãos e tecidos são: bom relacionamento entre os profissionais de saúde e a família do doador falecido, assistência médica adequada ao paciente, conhecimento prévio da vontade do falecido; suporte emocional, social e espiritual oferecido aos familiares. O conteúdo abordado neste ensaio reflexivo possibilita afirmar que existe a necessidade premente de se implantar estratégias objetivando mitigar os obstáculos e melhorar as taxas de consentimento familiar.
Um dos aspectos de grande relevância e que facilita o consentimento familiar diz respeito à informação e ao esclarecimento sobre o processo de doação de órgão para transplantes. As famílias que vivenciaram o processo de doação e sentiram que foram tratadas com respeito e dignidade pelos coordenadores de transplantes foram mais receptivas à possibilidade da doação de órgãos(22).
Dentre as ações que potencialmente contribuiriam para a redução das taxas de recusa familiar, destacamos: fornecimento de informação adequada referente ao processo de doação; qualidade do cuidado oferecido ao potencial doador de órgãos; claro entendimento da ME pelos familiares do doador falecido; separação da notificação da morte do paciente da solicitação da doação de órgãos; solicitação da doação de órgãos e tecidos realizada em ambiente privativo e executada por indivíduos treinados e experientes para fazer tal procedimento(23).
O treinamento em comunicação eficaz é uma importante estratégia, pois aumenta a confiança dos coordenadores na solicitação da doação, otimiza o tempo gasto discutindo a doação com a família e, consequentemente, melhora a taxa de consentimento familiar. Acredita-se que aprimorar as habilidades de comunicação dos coordenadores de transplantes pode ser o caminho para aumentar as taxas de doação. Certamente, a implantação de um programa de treinamento para aquisição de habilidades em comunicação eficaz e entrevista com familiar é uma valiosa ferramenta para melhorar os índices de consentimento familiar(24-25).
Sendo assim, quem deve solicitar a doação de órgãos às famílias de doadores elegíveis? Um trabalho realizado no Reino Unido mostrou que a solicitação do consentimento familiar realizada por enfermeiro especialista em doação de órgãos está significativamente associada ao aumento das taxas de aceitação pelas famílias de doadores falecidos(26). A aquisição de habilidades em comunicação eficaz e o conhecimento referente ao processo de doação e transplante são fatores diferenciais que possibilitarão ao profissional de saúde estabelecer uma boa relação com os familiares, permitindo à família uma tomada de decisão com mais autonomia.
Trabalhos qualitativos sobre as necessidades das famílias diante da opção da doação revelam que a interação e o cuidado oferecido pelos enfermeiros foram fatores especialmente valorizados pelos familiares. Em relação às suas próprias necessidades, os familiares expressaram o desejo de receber informação regular, compreensível, transmitida com compaixão e de serem escutados e compreendidos. Sendo assim, a qualidade da assistência hospitalar e o suporte psicossocial oferecido aos parentes dos doadores de órgãos são importantes fatores que influenciam na tomada de decisão(25,27).
Pesquisa realizada na Califórnia mostrou que os principais motivos para a doação relatados pelas famílias de doadores elegíveis foram: algo positivo poderia resultar da perda do nosso parente (75%); poderíamos proporcionar qualidade de vida para outras pessoas (71%); o falecido poderia ter um impacto positivo na vida de outras pessoas (58%); nosso ente querido disse que queria ser um doador (50%); era coerente com o tipo de vida do nosso parente ajudar outras pessoas (49%); essa foi a maneira que encontramos para homenagear o nosso amado (37%); estava registrado na carteira de motorista do falecido (28%). Além desses fatos, os 170 familiares envolvidos nesse estudo informaram que os fatores mais importantes que contribuíram para o enfrentamento no processo de perda e luto foram o suporte familiar (84%) e o apoio dos amigos (74%), após o processo de doação(28).


Figura 3 - Resumo das principais estratégias no processo de doação de órgãos para transplante com o objetivo de aumentar as taxas de consentimento familiar.

Certamente é possível afirmar que a frequência e a clareza com que os profissionais de saúde informam a evolução do quadro clínico do potencial doador são muito valorizadas pelas famílias que vivenciam a perda inesperada de um ente querido com diagnóstico de ME. Indubitavelmente, esses procedimentos parecem facilitar a percepção da inevitabilidade da morte, melhorando a aceitação dessa condição e diminuindo o impacto negativo da persistência dos sinais vitais no doador falecido, um dos mais frequentes fatores citados na literatura especializada e que interferem na doação(18).
Dessa forma, acredita-se que é recomendável permitir a presença de familiares de potenciais doadores no momento da realização dos exames comprobatórios de ME. Esse cuidado, provavelmente, melhora a compreensão e facilita a aceitação desse diagnóstico pelos familiares do doador elegível (29-30). A Figura 3 apresenta uma síntese das principais estratégias no processo de doação.

Conclusões e implicações práticas

A escassez de órgãos para transplante justifica as iniciativas que têm como meta primordial estimular a doação. Os transplantes objetivam salvar ou melhorar a qualidade de vida de muitos pacientes com falência terminal do órgão. Para que isso seja uma realidade é imprescindível que os profissionais de saúde ofereçam aos familiares de doadores elegíveis em ME a oportunidade de conhecer e decidir em relação ao destino que darão aos órgãos e tecidos do ente querido.
A identificação dos obstáculos no processo de doação oferece subsídios para a implementação de estratégias objetivando melhorar as taxas de consentimento familiar. Esse conhecimento é fundamental, pois permite nortear as políticas públicas e práticas assistências nessa especialidade da área da saúde.
É importante ressaltar que, no processo de doação, outros fatores que se relacionam diretamente com a efetivação da doação incluem aqueles que conduzem a família a um caminho que possibilite mobilizar mecanismos de enfretamento e superação do sofrimento.
A família é o elemento principal e a transparência desse processo só ocorre quando os familiares são devidamente informados e esclarecidos sobre o quadro do ente querido, pois a falta de esclarecimento é percebida como uma condição que gera dúvida, angústia, dor, medo e desespero. A equipe deve oferecer apoio aos familiares, independente da decisão tomada em relação à doação. A postura ética e o respeito diante do sofrimento da família são deveres do profissional de saúde que presta assistência ao doador elegível em ME.
Assim, os profissionais de saúde devem assegurar às famílias o acesso à informação com regularidade, transmitida de forma clara, simples e objetiva. Esses profissionais devem atuar como defensores, cuja tarefa é proteger os interesses dos familiares dos doadores falecidos e dos receptores de órgãos, mantendo o equilíbrio entre as necessidades das famílias e dos receptores que aguardam pelos transplantes.
Além disso, é de fundamental importância a criação de projetos de educação permanente direcionados aos profissionais da saúde quanto ao processo de doação e às implicações decorrentes do desconhecimento desse processo, oferecendo a oportunidade para aquisição de habilidades em comunicação eficaz.




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