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Psicologia em Pediatria
As perguntas mais frequentes dos pais de crianças com fissura labiopalatina
Cleft lip and/or palate children´s parents most frequently asked questions


Marina Bigeli Rafacho
Psicóloga, doutoranda em Ciências da Reabilitação no Hospital de Reabilitação de Anomalias Craniofaciais da Universidade de São Paulo (HRAC-USP), Bauru/SP.
Liliam D´Aquino Tavano
Psicóloga - Doutora em Distúrbios da Comunicação pelo HRAC-USP. Chefe da Seção de Psicologia do HRAC-USP.
Telma Flores Genaro Motti
Doutora em Educação Especial pela Universidade Federal de São Carlos (UFSCar), São Carlos/SP. Assistente técnica de Direção do Hospital de Reabilitação de Anomalias Craniofaciais da Universidade de São Paulo (HRAC-USP).
Instituição: Hospital de Reabilitação de Anomalias Craniofaciais - USP.

Correspondência: Marina Bigeli Rafacho
Rua Paulo Neli, 239 Santa Terezinha
CEP: 17120-000 - Agudos - SP Tel.: (14)3262-2010 Fax: (14) 3261-4556
E-mail: marina.br@hotmail.com

Pediatria Moderna Mar 15 V 51 N 3
págs.: 106-110

Indexado LILACS LLXP: S0031-39202015008500005

Unitermos: fissura de lábio, fissura de palato, orientação de pais
Unterms: cleft lip, cleft palate, parents orientation

O objetivo do trabalho foi identificar as dúvidas e questionamentos dos pais de crianças com fissura labiopalatina, aos profissionais, durante os atendimentos ambulatoriais no Hospital de Reabilitação de Anomalias Craniofaciais (HRAC- -USP). Foram entregues questionários para 50 profissionais que realizam atendimentos aos pais de crianças com fissura labiopalatina com idades de um mês a dez anos, solicitando informação sobre as perguntas que os pais fazem com maior frequência. As respostas foram obtidas de 74% dos participantes representantes das áreas de Cirurgia Plástica, Enfermagem, Fisiologia, Fisioterapia, Fonoaudiologia, Genética, Nutrição, Odontopediatria, Otorrinolaringologia, Pediatria, Psicologia, Serviço Social e Terapia Ocupacional. A maioria dos profissionais (81,1%) era do sexo feminino e atuava em média por 16 anos. A análise quanti-qualitativa das perguntas dos pais aos profissionais mostrou temas relacionados com preconceito, comportamento da criança, autoestima, procedimentos cirúrgicos e seus resultados, fonoterapia, causa da fissura, dentição e questões sociais, como auxílio financeiro para o tratamento. Observou-se diversidade nos questionamentos ao surgirem dúvidas que vão desde procedimentos e acesso ao tratamento até aspectos emocionais e sociais da criança como autoestima e preconceito. Tal diversidade indica que para atender as expectativas dos pais deve ser oferecida uma ampla gama de informações, as quais devem ser cuidadosamente organizadas para facilitar a compreensão e favorecer a participação deles no tratamento da criança.

Introdução

A fissura labiopalatina (FLP) é uma das anomalias craniofaciais mais frequentes. No Brasil afeta 1:650 recém-nascidos. É uma malformação que compreende o lábio e o palato, varia em extensão e amplitude e necessita de protocolos e tratamentos distintos, com prognósticos específicos em cada caso. Surge no período embrionário e fetal e tem sua etiologia associada a síndromes genéticas e fatores ambientais. Para a reabilitação satisfatória é conveniente que o tratamento seja iniciado logo após o nascimento, prolongado até a vida adulta e conduzido por uma equipe interdisciplinar que aborde as implicações estéticas, funcionais e psicossociais 1.

A deficiência impacta e influencia a estrutura familiar, requerendo atenção, compreensão e cuidados por parte dos profissionais. A literatura apresenta as reações dos pais ao se depararem com a malformação do filho, como sentimento de perda do filho sonhado, em geral uma sequência de sentimentos: negação, raiva, tristeza, ansiedade, angústia, culpa e/ou rejeição. Os pais e familiares vivem essa crise sob influência dos seus valores pessoais, crenças e experiências. Afeta de forma diferente cada pessoa, com duração de tempo variável, que pode causar profundas mudanças na dinâmica familiar, ser transmitida à criança e agir no seu ajuste social e intelectual 2.

Carvalho e Tavano3, Colares e Richman4, Anuate e Amiralian5, Motti e Pardo6 concordam na importância da intervenção precoce com informações cuidadosas para os pais em relação malformação. As orientações dos profissionais devem ser pautadas no fato de que os pais, nesse momento inicial, poderão não compreender informações importantes devido ao contexto emocional.

Os profissionais, além de buscar o entendimento dos pais, o esclarecimento de dúvidas e o estabelecimento de parceria no processo de reabilitação, devem ter em mente que poderão colaborar para a aceitação da deficiência e a elaboração de expectativas realistas sobre a criança. Para tanto, a continuidade das informações deve ser garantida em todas as etapas de desenvolvimento e tratamento da criança.

Visando proporcionar subsídios para a efetividade das orientações aos pais de crianças com FLP, este estudo identificou, com profissionais de diferentes especialidades, as perguntas mais frequentemente formuladas durante os atendimentos ambulatoriais, bem como as respostas oferecidas.

Materiais e método

A pesquisa obteve aprovação pelo Comitê de Ética em Pesquisa do Hospital de Reabilitação de Anomalias Craniofaciais da Universidade de São Paulo (HRAC-USP).

A amostra constou de 35 sujeitos, aleatoriamente selecionados, representantes de diferentes especialidades da rotina de atendimentos do HRAC-USP, os quais assinaram Termo de Consentimento Livre e Esclarecido. Foram informados sobre o objetivo do trabalho e a forma de participação mediante a questão: "Quais as perguntas que os pais de crianças com fissura labiopalatina isolada, com idades entre um mês e dez anos, fazem com mais frequência durante o atendimento e quais as respostas oferecidas". As informações dos questionários foram analisadas qualitativamente quanto ao conteúdo 7.

Resultados e discussão

Identificação dos sujeitos

A maioria (80%) dos participantes era do sexo feminino. Quanto às especialidades 14,3% eram assistentes sociais, 14,3% fonoaudiólogas, 11,7% odontopediatras, 11,4% fisioterapeutas, 11,4% geneticistas, 11,4% psicólogas, 5,7% enfermeiros, 5,7% nutricionistas, 5,7% otorrinolaringologistas, 5,7% pediatras, 2,9% cirurgiões plásticos, 2,9% fisiologistas e 2,9% terapeutas ocupacionais.

O atendimento em equipe para a reabilitação da pessoa com FLP tem sido defendido como indispensável, por autores como Raposo-do-Amaral, Kuczynski e Alonso 8 e Vanz e Ribeiro 9. A atuação constante das diferentes especialidades para as correções funcionais e estticas dessa malformação tem sido apontada como base para o sucesso dos resultados.

Outro fator que pode intervir nas condutas e nas informações e orientações é a experiência dos profissionais. A maioria (85,7%) informou o tempo de atuação de pelo menos quatro anos na equipe. Verificou-se que, com exceção do pediatra, os outros quatro profissionais haviam praticado atividades na instituição por, pelo menos, mais 24 meses, em função de cursos e programas de pós-graduação ou capacitação. Essa informação quanto ao tempo de atuação foi analisada, pois poderia trazer alguma diferença no tipo de informação prestada, o que não ocorreu.

As perguntas dos pais aos profissionais

A análise dos dados mostrou que para 88,6% dos profissionais os pais faziam questionamento sobre temas relacionados com a cirurgia. Outros temas identificados foram: desenvolvimento da criança (25,7%), desenvolvimento da fala (8,6%), alimentação em geral (14,3%), erupção dos dentes (14,3%), causa da fissura (11,4%), exame cariótipo (11,4%), recursos financeiros para o tratamento (11,4%), discriminação que a criança pode sofrer devido à fissura (8,6%), risco de gerarem outro filho com fissura (8,6%), anatomia da fissura (2,9%) e controle das otites que são frequentes (2,9%).

Questionamentos relacionados com a cirurgia abordavam: resultados, alimentação e cuidados pós-operatórios, o agendamento e a (in)existência de vagas, o número de procedimentos cirúrgicos a que a criança seria submetida durante o tratamento, dúvidas sobre as cirurgias otológicas, previsão da alta hospitalar, se a cirurgia de lábio era "cirurgia primária", internação, sobre a retirada de enxerto para fechamento do palato.

Os pais abordavam assuntos relacionados com a cirurgia aos profissionais de quase todas as áreas. As perguntas eram feitas independente da área do profissional, como, por exemplo, dúvidas aos enfermeiros e pediatras sobre a alimentação no pós-operatório; sobre a alta questionavam assistentes sociais e fisioterapeutas e na fisiologia perguntavam quanto ao tempo de internação. Desse modo, os pais percebiam que os profissionais compartilhavam os conhecimentos e se sentiam à vontade para fazerem suas perguntas, independente do setor em que estavam.

Nas respostas que os profissionais ofereciam se observou que estes procuravam ser objetivos, com vocabulário acessível. Por exemplo, no caso da época de realização das cirurgias, o pediatra informava que essas cirurgias primárias ocorriam após os três meses de idade para fechamento do lábio e após os nove meses de idade para fechamento do palato.

Quanto à alimentação no período pós-operatório, considerando a inconveniência do uso de mamadeiras e bicos para administrar a alimentação à criança, os profissionais da enfermagem orientavam para o uso de copo ou colher, ofertando inicialmente a alimentação a cada três horas, e depois, como de hábito da família. A utilização da colher é considerada a melhor técnica para alimentar a criança recém-operada de palato, de acordo com estudo de Trettene, Mondini e Marques 10, pois o escape de alimento pela comissura labial é menos frequente.

Os resultados do pós-operatório imediato eram questionados quanto à cicatrização e edema. As respostas oferecidas se referiam as técnicas utilizadas para amenizar o edema. No tocante à cicatriz, os pais questionavam e recebiam informação dos profissionais da cirurgia plástica sobre a sua permanência e que uma posterior correção e intervenção poderia ocorrer em função de fatores que assim indicassem, no decorrer do desenvolvimento da criança. Segundo o profissional da pediatria, as dúvidas dos pais significavam mais do que a presença da cicatriz e remetiam à aparência da criança e à concepção de normalidade.

As dúvidas podiam referir-se a cirurgias de outra especialidade que não a plástica para correção da fissura, como as otológicas. As crianças com fissura labiopalatina têm tendência a apresentar otite média devido às alterações da tuba auditiva11. Tratamentos medicamentosos podem associar-se à cirurgia com o objetivo de corrigir ou evitar problemas que interfiram no sistema auditivo e no desenvolvimento da linguagem oral, situação que acarretaria outras desvantagens sociais e emocionais para a criança. Em uma única resposta da otorrinolaringologia foi mencionado que os pais perguntam sobre a prevenção da otite e da otorreia.

Em geral, conforme foi esclarecido por uma profissional da fisiologia, os pais que fazem questionamentos a respeito de cirurgias são aqueles cujos filhos estão sendo atendidos na rotina de definição de conduta cirúrgica.

Em relação às respostas oferecidas, observou-se que os profissionais não se distanciavam do protocolo de atendimento do Hospital, com o cuidado de familiarizá-los com os termos técnicos utilizados. Os protocolos de tratamento, segundo Raposo-do-Amaral, Kuczynski e Alonso8, quando bem estabelecido, pode elevar as taxas de sucesso da reabilitação em 96%, no entanto esse resultado depende da adesão do paciente ao tratamento, da gravidade da fissura labiopalatina e da experiência da equipe multidisciplinar. Os resultados mostraram que os profissionais, ao mesmo tempo em que se atentavam para a individualidade do paciente e família e à forma como os pais lidavam com a fissura, mantinham o cuidado de não criar falsas expectativas. O tratamento inadequado pode levar à sequelas irreversíveis, que afetam face e estética. A voz hipernasal é uma das sequelas funcionais graves, que podem afetar a qualidade de vida do paciente. Da mesma forma, desarmonia e/ou deformidade facial pode levar a danos psicológicos e sequelas cognitivas 8.

Santos e Dias12 afirmam que a preocupação inicial que a família vivencia após o nascimento da criança com malformação está centrada na sobrevivência, na alimentação e nos cuidados e, num segundo plano, a preocupação com a estética. Neste trabalho, considerando o ambiente hospitalar e que as crianças estavam na rotina pré-cirúrgica, a preocupação com os procedimentos cirúrgicos e os resultados para a estética do paciente se mostrou relevante para os pais.

Quando o lábio está afetado pela fissura, a cirurgia pode ser a maior preocupação, proporcionando a correção dessa malformação. Carvalho e Tavano 3 citam que a fissura de lábio parece impactar mais nos pais, de início, mas que a fissura de palato, oculta à primeira vista, torna-se motivo de preocupação à medida que as dificuldades de alimentação, a erupção dos dentes de modo irregular e os problemas de fala, vão ocorrendo.

O desenvolvimento da criança mostrou-se presente nos questionamentos feitos à psicologia, terapia ocupacional, fisioterapia e pediatria. Segundo Gallahue13, cada indivíduo é singular em seu desenvolvimento e progride de uma combinação entre hereditariedade e as influências ambientais.

Dentre as perguntas, solicitavam informações sobre o comportamento, dificuldades de alimentação, fala e escola. Um questionamento relacionou o desenvolvimento da criança com a presença da fissura. O desenvolvimento motor é um aspecto do processo de desenvolvimento total, estreitamenterelacionado com os domínios cognitivos e afetivos do comportamento humano, sendo influenciados por uma série de fatores13. É realizada uma avaliação motora da criança e, de acordo com os fisioterapeutas, se constatado atraso no desenvolvimento, os pais são esclarecidos e orientados sobre a evolução normal e feito encaminhamento para tratamento na cidade de origem.

As fissuras que envolvem o palato trazem importantes prejuízos e limitações às funções ligadas à fala e à motricidade oral de seus portadores14. Verificou-se que os pais se preocupavam quanto à fala e à voz, conforme profissionais da fonoaudiologia e pediatria. São questões referentes à reabilitação não cirúrgica, tais como as estratégias terapêuticas que auxiliam na melhora da fala dos pacientes. As respostas a essas questões envolviam as condições individuais dos pacientes, os procedimentos cirúrgicos já realizados e os resultados obtidos, além do acompanhamento que estava sendo realizado, sempre levando em consideração o interesse, a expectativa e o envolvimento do paciente e família. Uma das profissionais observou perguntas sobre aspectos da anatomia, que podem interferir na produção da fala.

A alimentação da criança foi referida nas áreas de nutrição, enfermagem e fonoaudiologia. Há uma constante preocupação, tanto da comunidade científica como dos familiares, com a melhor maneira de alimentar a criança, desde o seu nascimento, no período pós-operatório e após a recuperação. Questionavam se o bebê com fissura pode ser amamentado, se há o risco de afogamento, se a alimentação é igual a de outras crianças e o momento de introduzir alimentos sólidos.

Sobre a dentição, referida pela odontologia e pela nutrição, os questionamentos se relacionavam com a erupção incorreta ou com atraso, porém, de acordo com Cozatti, Araujo, Lima, Menezes15, a erupção dentária ocorre acompanhando o estágio de desenvolvimento do dente. Os odontólogos explicam que a fissura afeta o local onde o dente pode nascer, podendo interferir tanto na sua erupção quanto na sua formação inicial, podendo haver agenesia de elementos dentários. Complementam para não se preocuparem, pois os dentes têm o tempo certo de erupção e caso isso não aconteça, há recursos como aparelhos, próteses ou implantes.

Outro motivo de questionamento é a causa e recorrência, conforme informações da psicologia, fisioterapia, fonoaudiologia e genética. As FLP são de causas multifatoriais, genéticas e/ou ambientais, sendo assim fica difícil o entendimento por parte dos pais a respeito da inexistência de um fator específico causador. Eles têm a necessidade de uma resposta, pois, muitas vezes, buscam uma causa gênica para o problema, a fim de amenizar o sentimento de culpa. Na literatura são citados fatores ambientais e de origem genética, a maioria das malformações obedece ao modelo de origem multifatorial1. Para essa questão os profissionais da genética clínica abordam as possíveis causas mencionadas acima e explicam a fase gestacional correspondente à formação da face, mais susceptível à interferência, com o cuidado de explicar respeitando o nível de intelectualidade do ouvinte.

Profissionais da genética mencionaram dúvidas relacionadas com o exame cariótipo. Esclarecem que se trata de procedimento laboratorial que analisa a quantidade e a estrutura dos cromossomos 16.

Esses dois temas, causa da fissura e o exame genético, podem indicar uma permanente angústia dos pais sobre a origem da malformação, buscando saber se trata de algo não passível de controle por parte deles, como, por exemplo, um acidente genético. É uma preocupação acompanhada da dúvida sobre a possibilidade de gerarem outro filho com malformação, assunto lembrado em 8,6% dos questionários respondidos pelos profissionais da fisioterapia e da genética clínica.

Assuntos práticos, como utilização de alojamento e os recursos para acesso ao tratamento, foram apontados, mencionados pelo serviço social. É informado pelos profissionais que o Programa de Tratamento Fora do Domicílio é uma estratégia legal para viabilizar o tratamento pelo Sistema Único de Saúde.

Na psicologia se questiona o relacionamento social, se a criança vai ser discriminada, rejeitada, diferenciada, desenvolver comportamentos inadequados devido à chacota no ambiente escolar. Numa sociedade que valoriza a estética e estabelece padrões de normalidade e beleza, a malformação pode acarretar dificuldade na aceitação da criança e influenciar os seus relacionamentos futuros. Estar fora dos padrões estabelecidos pode produzir sofrimentos, constrangimentos, tentativas de ocultação e isolamento 9. Enfoca-se aí a importância da família, que tem sido descrita como o primeiro ou principal grupo social para o ser humano, onde ocorrem troca e apoio afetivo e de valores morais e éticos 17, base para o convívio social e desenvolvimento físico e mental do indivíduo.

A fase de inserção da criança ao meio social pode evidenciar as dificuldades de relacionamento social. Assim, os profissionais da psicologia abordam orientações quanto ao desenvolvimento infantil, enfatizam o papel dos pais na aceitação e formação do filho e apresentam técnicas e estratégias de enfrentamento, procurando incentivar a coragem de conhecer e amar esse filho.

Conclusão

A importância do trabalho em equipe defendida para a reabilitação das FLP, objetivando as correções estéticas e funcionais e o apoio psicossocial desses pacientes e sua família.

A análise quanti-qualitativa mostrou que a cirurgia é o tema mais frequente, entre desenvolvimento da criança, fala, alimentação, dentição, causa da fissura, discriminação que a criança pode sofrer.

Não só a sobrevivência da criança é a preocupação inicial da família, os resultados para a estética também se evidenciaram. A escuta, perceber, dar atenção aos pais e ao contexto familiar são condutas que podem influenciar adesão e resultado do tratamento, prevenindo sequelas funcionais e estéticas.




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