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Transplantes
Qualidade de vida no transplante renal e hepático
Graça Maria Marino Totaro
Psicóloga. Especialista em Psicologia da Saúde/Hospitalar e Educacional, com experiência na área de transplantes. Membro do Grupo Hepato e da APAT - Associação para Pesquisa e Assistência em Transplantes. Participante do GAT Grupo de Apoio ao Transplantado da ABTO.

Introdução

Por ser qualidade de vida conceito recente e de formulações variadas, o presente trabalho busca primeiramente levantar concepções que o envolvem, elegendo entre elas um enfoque que possa adequar-se à reflexão sobre transplantes, com a amplitude do olhar multiprofissional.
O objetivo não é condicionar a avaliação de qualidade de vida pós-transplante a variáveis específicas, mas levantar fatores que podem interferir na qualidade de vida, do adoecimento ao pós-transplante renal e hepático.

Qualidade de vida: conceitos e possibilidades de avaliação - do IDH às expectativas pessoais

Na avaliação de qualidade de vida de grandes populações é utilizado, desde 1990, o IDH - Índice de Desenvolvimento Humano (ONU), que considera como indicadores: educação (anos médios de estudos), longevidade (expectativa de vida da população) e PIB - Produto Interno Bruto per capita (PNUD, 2012). No Butão, a necessidade de aferição de desenvolvimento social é anterior, datando de 1972 a criação do FIB - índice de Felicidade Interna Bruta, em contraponto ao PIB (Planeta Sustentável, 2008).
O Grupo de Qualidade de Vida da Organização Mundial da Saúde desenvolveu instrumento para diagnosticar aspectos amplos e subjetivos da relação saúde-doença, visando a apreender o impacto do estado de saúde na vivência cotidiana dos pacientes. O instrumento começou a ser utilizado no início da década de 1990 e recebeu o nome do grupo: Whoqol (World Health Organization Quality of Life-WHOQOL, 1998). Trata-se de um questionário composto por 100 questões, divididas em quatro domínios: físico, psíquico/emocional (incluindo espiritualidade/ religião/crenças pessoais, que são o sexto domínio do instrumento original), do ambiente e das relações sociais (incluindo nível de independência).
Foi sucedido por instrumentos como o SF-36 (MOS SF-36 - Medical Outcomes Studies 36-item Short Form), para a avaliação da qualidade de vida relacionada com a saúde, e outros tantos destinados a patologias específicas (para rins, Abdel-Kader et al., 2009, realizam levantamento, análise e indicam instrumentos a utilizar; para o fígado, Kanwal et al., 2008). Esses instrumentos têm como aspectos positivos sua validação e reconhecimento, o que permite a comparação entre estudos que os utilizem, mas não consideram particularidades dos sujeitos e dos contextos de avaliação (Almeida e Gutierrez, 2010).
Minayo et al. (2000) buscam alternativa para abordagens restritas e exclusivas a aspectos socioeconômicos, biomédicos ou psicológicos e enfocam qualidade de vida como representação social criada a partir de parâmetros subjetivos (bem-estar, felicidade, amor, prazer, realização pessoal) e objetivos (satisfação de necessidades básicas e de necessidades criadas pelo desenvolvimento econômico e social de determinada sociedade).
Fleury (2006) propõe entender qualidade de vida como seguridade social, saúde e desenvolvimento.
Para Gonçalves (2010), foram instaladas duas formas de conceber, compreender e medir a qualidade de vida: a do Whoqol, apropriada pelas ciências biomédicas e centrada na quantificação das consequências dos agravos nos indivíduos, e a da sustentabilidade, de cunho aparentemente social, voltada à conquista da saúde pela coletividade.
Para Almeida e Gutierrez (2004), como conceito, qualidade de vida passou de abordagem mais centrada na saúde para conceito abrangente, em que condições e estilo de vida constituem aspectos a serem considerados. Em relação à avaliação de qualidade de vida (2010), estes autores ressaltam que o afastamento de aspectos concretos dificulta a aferição; analisando criticamente o Whoqol, apontam que a formulação de questões da sexta dimensão pode levar a que seja medido o oposto do que se pretende.
Aqui, o conceito será considerado de forma mais abrangente, incluindo condições e estilo de vida e também a concepção de Qualidade de Vida como Saúde-Doença-Cuidado-Qualidade de Vida (Pedrosa, 2006), por ser processual, contemplando a transição doença-saúde que é objetivada na proposição de transplantes.

Condições / estilo de vida do paciente em tratamento renal e do paciente em tratamento hepático

Uma indicação de transplante é feita quando esse procedimento significará para o paciente uma perspectiva de ampliação do tempo de vida e a possível melhora das condições em que sua vida está ocorrendo.
No quadro hepático pode ou não ter sido realizado um tratamento prévio à indicação do transplante, mas o paciente poderá lidar com hemorragias por varizes no esôfago, prurido, ascite, encefalopatias. Essas ocorrências levam ao afastamento de atividades profissionais e chegam a comprometer o convívio social, estando associadas a intervenções clínicas e internações.
No quadro renal, embora haja transplantes em pacientes que nunca realizaram diálise, o mais recorrente são os transplantes em quem está submetido a hemodiálise ou diálise peritoneal, exigindo a dedicação ao procedimento três vezes na semana. Mesmo para quem consegue manter atividades profissionais é necessária alguma adaptação na vida cotidiana. Há restrições para deslocamentos longos, impostas pela necessidade de local para a hemodiálise e pelas regras para que se obtenha material para diálise peritoneal quando o paciente se afasta de seu domicílio.
Em ambos os quadros, as restrições alimentares, a necessidade constante de consultas médicas e exames, a iminência de uma internação tornam comum a vivência emocional de aprisionamento.
Alguém que se perceba refém de sua doença e/ou de seu tratamento está com a qualidade de vida comprometida em qualquer concepção teórica que fosse adotada. Dentre perdas e desconfortos, o eixo de sustentação para o paciente deve residir no Cuidado (elo entre Doença e Qualidade de Vida). Localizar, providenciar e acompanhar os cuidados possíveis consigo mesmo permitirá ao paciente considerar o trajeto a ser percorrido e em qual etapa do percurso ele se encontra. Esse processo pode ser favorecido se acompanhado por equipe de saúde multiprofissional.

Tempos no adoecimento e espaços de tratamento - qualidade de vida e doença fulminante, aguda e crônica

O tipo de adoecimento pode ser definido também pelos locais de tratamento que o paciente ocupa, principalmente por ocasião do diagnóstico. Descobrir-se doente na UTI, após passagem pelo centro cirúrgico, remete a um quadro fulminante. Se o tratamento puder se dar em outros ambientes hospitalares, geralmente iniciando no pronto-atendimento, o paciente estará vivendo um adoecimento agudo. O ambulatório, com ou sem internações que decorram do acompanhamento do paciente, marcará a doença crônica.
Estes diferentes espaços estão associados a diferentes tempos, cronológicos (objetivos) e internos (subjetivos), através dos quais cada paciente poderá ter conhecimento sobre o que está acontecendo em seu corpo, obter informações a respeito de tratamentos e compreendê-las e, na medida do possível, escolher uma conduta e uma equipe para acompanhá-lo e cuidar dele.
Um paciente acometido por uma hepatite fulminante pode acordar transplantado, na UTI. As decisões foram tomadas por um ou mais membros da família e por um ou mais médicos. Resta a ele compreender que, para aqueles que trabalham pela vida, nesse contexto, o acordar é um ganho. Já usuário de imunossupressor descobrirá o que é, suas implicações e as precauções inerentes a essa utilização.
Um acometimento agudo poderá levar um paciente direto a um equipamento de diálise e à inscrição em lista de transplante. No caso de hepatopatias, a inscrição poderá se dar pela constatação de uma cirrose Child-Turcotte-Pugh (CTP) B ou C, ou A com câncer não tratável.
Diagnósticos em processo de exames e consultas permitirão a discussão com o paciente sobre sua inscrição em lista para transplante e a efetiva escolha por esta intervenção como forma de tratamento.
A qualidade de vida pode ser favorecida pela possibilidade de escolha do transplante como tratamento e da equipe que vai conduzi-lo, na medida em que o paciente reflete sobre formas de cuidado e é também sujeito condutor nesse processo.
Segundo Dew et al.,1996 (Apud Lazzaretti, 2006), há evidência de que quando a espera pelo transplante é extremamente curta, no pós-transplante, o ajuste psicológico é mais difícil que para pacientes que esperam por períodos mais longos.
Não se pode afirmar que em quadros fulminantes e agudos a qualidade de vida pós-transplante fique comprometida, mas quanto mais o paciente participar e for corresponsável pelas formas do cuidado em seu tratamento, mais o eixo saúde-doença-cuidado-qualidade de vida terá o elo do cuidado fortalecido.

Reações emocionais, mecanismos psíquicos e qualidade de vida

O adoecimento, seja fulminante, agudo ou crônico, será marcado por reações emocionais do paciente, nas quais diferentes mecanismos psíquicos estão envolvidos.
Entre as reações de negação e aceitação há a revolta e a tristeza, com possível alternância e recorrência de todas elas (Kubler-Ross, 1981). Os mecanismos que comumente as acompanham são de projeção, luta e luto.
No caso de indicação de transplante, essas reações emocionais são também influenciadas pelo tempo de espera, dado pelo número de inscrição para transplante no Cadastro Técnico Único (fila única) no Sistema Nacional de Transplantes (SNT) ou, ainda, pelo processo de oferta e avaliação de um doador vivo.
A reação de aceitação, caracterizada pelo equilíbrio entre as manifestações de impotência e onipotência, é a que está mais associada à qualidade de vida, na medida em que vincula o paciente à realidade, permitindo enfrentamentos, mesmo em condições de saúde adversas. A negação, que pode estar associada a um mecanismo de defesa contra o sofrimento, e poderia dessa forma ser vista como colaboradora na qualidade de vida, se não superada, na verdade retarda o percurso do paciente na apropriação do transplante como forma de tratamento.

Doador vivo x doador falecido - interferência no prognóstico e na qualidade de vida pós-transplante?

A origem do órgão recebido em um transplante pode se configurar como variável para sua aceitação/incorporação, que é um processo de ordem subjetiva.
Há receptores que têm consciência de dificuldades de aceitação de um doador por proteção a essa pessoa ("não quero que corra riscos") ou por problemas na relação com esse doador (conflitos prévios, avaliação negativa sobre aspectos da personalidade do doador, mesmo esse se dispondo ao ato de doar); esses pacientes "aceitam" ser receptores de órgãos doados por familiares ou doadores não relacionados, de quem prefeririam não receber algo, por não haver alternativas. A colocação eventualmente feita em avaliação psicológica: "Se pudesse escolher, teria outro doador", aponta a necessidade de elaboração da condição de receptor desse doador que está sendo considerado.
O fato de haver consciência sobre essa "obrigatoriedade de aceitação" e sobre a "não escolha" pode favorecer um processo de incorporação desse órgão como algo próprio, independente de sua origem.
Nesse contexto, na avaliação psicológica, afirmações como: "Se me for dado, será meu e não mais do outro", sinalizam alguma elaboração.
Não haver consciência das dificuldades com um doador (passíveis ou não de escuta em processo de avaliação psicológica pré-transplante) ou haver dissonância no discurso sobre a relação receptor/doador/doação torna essa questão subjetiva, uma variável de risco, pela possível não incorporação do órgão pelo receptor.
A não apropriação/incorporação do órgão doado faz com que o receptor se relacione com o que tecnicamente é denominado pelos cirurgiões "enxerto" como algo que não pode mesmo possuir, não pode lhe pertencer. Permanecerá na condição de "enxerto" não apenas do ponto de vista orgânico; não será incorporado.
A transposição do conceito psicanalítico de incorporação é útil para essa compreensão, em suas três significações: "obter prazer fazendo penetrar objeto em si; destruir esse objeto como algo externo; assimilar as qualidades desse objeto conservando-o dentro de si" (Laplanche e Pontalis, 1983).
As consequências da não incorporação do órgão dizem respeito à suscetibilidade do paciente para intercorrências clínicas objetivas, que sofrem interferência das questões subjetivas e podem variar de rejeições em diferentes graus, tratáveis ou não, a infecções diversas.
Um receptor pode, por suas pulsões - definidas por Freud como processo que consiste em carga energética que faz tender o organismo para um alvo, sendo "um conceito-limite entre o psiquismo e o somático" (Freud, 1915), recolocar-se em relação a esse órgão recebido, de forma a chegar a incorporá-lo.

Órgãos de doadores falecidos podem vir associados a fantasias que favoreçam, desfavoreçam ou até impeçam a incorporação do enxerto. A preservação da identidade do doador - sexo/opção sexual, idade, escolaridade, ocupação, cidade de nascimento/residência, causa da morte - pode tanto restringir como ampliar fantasias, como observado na experiência de acompanhamento psicológico pós-transplante.
Nesse acompanhamento, estas fantasias serão focadas como conteúdos da subjetividade do receptor. Também no contexto de doador falecido, as pulsões serão fundamentais no processo de apropriação/incorporação do novo órgão.
No seguimento pós-transplante é comum que equipes multiprofissionais notem que a qualidade de vida, no tocante aos aspectos físicos (bom funcionamento do enxerto e boas condições clínicas), estará tanto asseguradas quanto estiver a transformação desse enxerto em órgão próprio.

Do pós-transplante imediato ao tardio - construindo a qualidade de vida na passagem de paciente em tratamento a pessoa transplantada

Avaliar qualidade de vida pós-transplante é objeto de estudo de alguns pesquisadores, utilizando concepções diferentes do conceito, instrumentos e variáveis diversas.
Rodrigues et al.(2006) destacaram estudos nos quais, quando a qualidade de vida se referia à vida social e profissional, os seguintes dados relativos ao transplante hepático foram encontrados:
1. A melhora na qualidade de vida foi apontada por pacientes após oito meses (De Bona et al., 2000);
2. Os ganhos em um e dois anos de transplante se mantiveram no decorrer dos anos seguintes (De Bona et al., 2000);
3. Houve ganho, mas também prejuízo na qualidade de vida, quando a etiologia da cirrose era vírus da hepatite C e ocorreu recidiva (Rodes e Navasa, 2000);
4. Melhora da qualidade de vida em relação a pacientes em fila de transplante e índices inferiores em relação à população geral (Holzner et al., 2001; Ratcliffe et al., 2002).
Rodrigues et al. (2008), em estudo que buscou avaliar e comparar pacientes em fila com pacientes com transplante hepático realizado, focando qualidade de vida, sintomas depressivos e grau de dependência física e tendo como instrumentos ficha sociodemográfica, SF-36, IBD (Inventário Beck de Depressão) e CTP constataram que pacientes transplantados apresentam, em relação aos pacientes em lista:
1. Tendência de escores para depressão mais elevados;
2. Melhora da capacidade física e da qualidade de vida em relação ao componente físico;
3. Piora em relação à condição psicossocial.
Os próprios autores, na discussão desse estudo, registram como parte de aspectos limitadores da análise dos dados a variação do tempo pós-transplante dos sujeitos participantes, o fato de ter sido realizado em um único centro transplantador e a falta de instrumento específico para avaliação de qualidade de vida de pacientes transplantados ou portadores de doenças hepáticas crônicas.
Observa-se que, em relação a transplante hepático e qualidade de vida, além do emprego de diferentes instrumentos de avaliação e abordagens do conceito, os recortes diversos enfocados nos estudos permitem riqueza nos dados obtidos, mas não a comparação entre eles.
Certamente uma variável que interfere na avaliação da qualidade de vida de pacientes transplantados é a expectativa que cada um deles tinha em relação ao que poderia ser modificado em sua vida no pós-transplante. Isso varia de acordo com as condições clínicas apresentadas por cada um no pré-transplante, com os desejos ou não de retomada de atividades profissionais e sociais. Expectativas idealizadas não trabalhadas pela equipe multiprofissional no pré-transplante implicarão visão de menores ganhos oriundos do transplante.
Em relação ao transplante renal, se a cirurgia for bem-sucedida, as expectativas têm maiores chances de serem alcançadas, dado o ganho de autonomia pela interrupção do tratamento dialítico e a suspensão de restrições alimentares e para ingestão de líquidos. O transplante favorece o rendimento físico, a vida sexual, o apetite e o sono. Rodrigues et al. (2006) relatam que a experiência confirma esses achados, presentes em registros de diversos pesquisadores, e acrescentam que rejeição, reinternações, reações intensas à imunossupressão levam pacientes com maior frequência ao questionamento sobre ganho real do transplante.
Também no transplante renal, variáveis como tempo de transplante, sexo, idade, efeitos colaterais da imunossupressão, hospitalizações pós-transplante devem ser considerados para a avaliação da qualidade de vida, além das expectativas pré-transplante, projetos pessoais e desejos realizados de cada paciente.

Concluindo - adesão como condição para a qualidade de vida

"Por fim, o que se ganha com o transplante? No discurso médico, esperança, chance de vida, renascimento, restituição da saúde. Um órgão estranho de um outro desconhecido, num corpo conhecido pela Medicina. Estaria aí a lógica traumática da cirurgia de alta complexidade, que faz com que cirurgiões de todo o mundo solicitem a avaliação e acompanhamento psicológico para os seus pacientes?" (Moretto, 2006).

Para que os ganhos apontados no enfoque médico se concretizem é preciso que se dê, do ponto de vista psíquico, a incorporação do enxerto anteriormente citada. A significação deste "a mais" colocado, como algo transplantado no corpo, é imprescindível para que a continuidade no tratamento se estabeleça. A incorporação não deve se constituir como negação do transplante vivido.
O psicólogo, como parte da equipe multiprofissional busca, na medida do possível, desde o pré-transplante, garantir que haverá adesão na continuidade do tratamento pós-transplante. São esperados do paciente receptor e das pessoas de seu convívio próximo: a) a compreensão de que o bem recebido, seja ele público (doador falecido) ou particular (doador vivo), exige estilo de vida específico para a preservação desse bem; b) compromisso permanente na busca dessa preservação. Exceto em quadros fulminantes, receptores são informados sobre rigor necessário com o uso de medicação imunossupressora e as implicações desse uso e sobre a necessidade de exames e acompanhamento médico e psicológico contínuos.
Pós-transplantes tardios nos quais a adesão não seja mantida, em um ou mais aspectos, podem levar ao comprometimento da qualidade de vida e até à perda do órgão. Pode ocorrer que pacientes se sintam tão bem, que deixem de manter contato com a equipe. Obviamente é desejável que um transplantado esteja clinicamente bem, mas também é esperado que identificar-se com a condição de transplantado seja um componente fortalecedor no contexto de cuidador de si mesmo.
É fundamental que na transposição Saúde-Doença-Cuidado-Qualidade de Vida o Cuidado tenha como foco as dimensões física, psíquica e sociocultural, no olhar da equipe transplantadora sobre o paciente e dele sobre si mesmo e, ainda, que esse Cuidado seja permanente, para que sustente a Qualidade de Vida.




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