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Artigo Original
Humanização em oncologia pediátrica: novas perspectivas na assistência ao tratamento do câncer infantil
Humanization in pediatric oncology: new perspectives for supporting the treatment of childhood cancer


Maristela do Carmo Barbosa Freire
Aluna do Curso de pós-graduação em Ciências pela Universidade Federal de São Paulo - Escola Paulista de Medicina - Departamento de Pediatria.
Antônio Sérgio Petrilli
Doutor em Medicina. Professor adjunto do Departamento de Pediatria da Universidade Federal de São Paulo - Escola Paulista de Medicina (Unifesp-EPM). Diretor Geral do Instituto de Oncologia Pediátrica - GRAACC/Unifesp.
Maria Cecília Sonsogno
Docente da Universidade Federal de São Paulo - Escola Paulista de Medicina - Centro de Desenvolvimento do Ensino Superior em Saúde (Cedess).
Trabalho realizado no Instituto de Oncologia Pediátrica/GRAACC/Unifesp. Rua Botucatu, 743 - Vila Clementino - CEP 04023-062 - São Paulo - SP.

Unitermos: assistência à saúde, humanização hospitalar, saúde infantil e do adolescente, Saúde Pública
Unterms: health care, comprehensive health care, child health (public health), teen health.

Numeração de páginas na revista impressa: 225 à 236

Resumo


A Medicina atual busca novas formas de atendimento aos doentes e se preocupa cada vez mais em oferecer a eles um tratamento mais humanizado. Visando oferecer um atendimento mais humano às crianças e adolescentes com câncer, o Instituto de Oncologia Pediátrica/Unifesp/GRAACC vem solidificando a idéia de um tratamento global, cuidando da dimensão biopsicossocial de seus pacientes. Este estudo objetivou conhecer, através das mães de pacientes, quais os fatores humanizadores que elas consideram de maior importância no ambiente hospitalar. O estudo teve como cenário o IOP/Unifesp/GRAACC e contou com a participação de 30 mães, que responderam a um questionário; oito delas responderam, também, a uma entrevista. Os dados quantitativos são apresentados sob a forma de gráficos e os qualitativos em categorias de análise. Concluiu-se que tanto fatores de relações humanas como aqueles relacionados aos aspectos físicos da instituição hospitalar são considerados, pelas mães, de fundamental importância na construção de uma nova postura diante da doença e do tratamento.

Introdução

A preocupação com os efeitos biopsicossociais do tratamento do câncer infantil tem sido foco de interesse de diferentes profissionais que trabalham com crianças: médicos, enfermeiros, psicólogos, pedagogos, assistentes sociais e outros.

Sabe-se que o processo de tratamento do câncer infantil costuma ser longo e doloroso, acarretando perdas na vida da criança e de sua família. Logo que confirmado o diagnóstico, inicia-se uma batalha que interfere de maneira perversa no cotidiano da criança. Muitas vezes ela tem de afastar-se dos colegas e da escola, pois suas visitas ao hospital passam a ser constantes.

Desta forma, ela adentra num mundo até então desconhecido para ela: o mundo das injeções, das quimioterapias, dos procedimentos médicos, do medo, da culpa, da insegurança, entre outros sentimentos que irá vivenciar.

Diante deste quadro, faz-se necessário repensar formas de garantir que o processo de tratamento do câncer infantil possa ser o menos traumático possível, possibilitando não só a cura da doença, enquanto fator biológico, mas também sua recuperação psicossocial.

As crianças em tratamento oncológico necessitam de um tratamento mais humano, que cuide não só de seu corpo biológico, mas também de sua subjetividade. É fundamental também oferecer à criança um tratamento diferente daquele do adulto, voltado para suas necessidades infantis.

Este o estudo foi desenvolvido no IOP/GRAACC/Unifesp, uma instituição voltada para o diagnóstico e tratamento do câncer infantil.

Neste contexto, o trabalho pretende problematizar o papel da instituição hospitalar no percurso do tratamento do câncer infantil e questiona: Como oferecer às crianças em tratamento oncológico um tratamento diferenciado, que vá de encontro às necessidades infantis? Que fatores presentes no IOP/GRAACC/Unifesp contribuem para a humanização de tal instituição? Uma assistência mais humana, voltada para as necessidades da criança, pode contribuir para uma maior adesão ao tratamento?

Para responder a essas questões foi feita uma revisão bibliográfica sobre os temas pertinentes ao estudo e foram aplicados questionários e realizadas entrevistas com mães de crianças em tratamento para o câncer, no IOP/GRAACC/Unifesp.

Através das respostas aos questionários e das entrevistas foi possível enriquecer a discussão sobre a questão do tratamento do câncer infantil e da humanização hospitalar.

O desenvolvimento deste estudo se apóia nos pressupostos da teoria sócio-histórica, que tem como eixo central a idéia de que os processos psíquicos humanos se constituem a partir das interações sociais.

Objetivos

Objetivo geral

Analisar os fatores significativos que contribuíram para a adesão ao tratamento de pacientes oncológicos pediátricos, a partir da visão das mães dos pacientes.

Objetivos específicos
· Identificar as condições ambientais e atividades propostas pelo IOP/GRAACC/Unifesp que, na opinião das mães, colaboraram para uma maior adesão ao tratamento, permitindo inclusive, melhor qualidade de vida;
· Identificar as condições de relações humanas proporcionadas pelo IOP/GRAACC/Unifesp que, na opinião das mães, colaboraram para uma maior adesão ao tratamento, permitindo, inclusive, melhor qualidade de vida.

Suporte teórico

Humanização hospitalar

O termo humanização vem da época hipocrática. A medicina proposta por Hipócrates era fundamentada na idéia de que o médico deveria ser conhecedor da alma humana e da cultura na qual o mesmo se inseria. A cura era um processo que envolvia vários aspectos: biológico, cultural e psicológico e o objetivo maior da medicina era o cuidado integral do paciente (Freire, 2004).

Quando falamos em humanização hospitalar, faz-se necessário falar nas esferas envolvidas em tal questão: o hospital, a equipe de profissionais e o próprio paciente.

No que se refere aos aspectos ambientais da instituição hospitalar pediátrica, esta deve possuir uma arquitetura mais colorida e ambientes favorecedores do desenvolvimento infantil. Como nos coloca Rockenbach (1985), todo o ambiente, a luz, a arquitetura, a higiene, a solidariedade, o silêncio dos profissionais, enfim, toda a disposição do ambiente pode contribuir para a humanização da instituição hospitalar.

A respeito da equipe de profissionais, é fundamental que esteja comprometida com os princípios éticos e científicos de sua profissão e também tenha capacidade de compreensão.

Para o Programa Nacional de Humanização da Assistência Hospitalar, essa questão envolve, fundamentalmente, o trabalho de um conjunto de profissionais, uma equipe multidisciplinar contemplando uma variedade de enfoques no atendimento ao cliente, o que seria impossível apenas com o recurso da visão focal do especialista (Brasil, Ministério da Saúde, 2001).

No que se refere à esfera que envolve o paciente em si, é de fundamental importância considerar que cada pessoa possui uma história, uma individualidade.

Assim, "quando se pretende promover a humanização dos serviços de saúde, há necessidade de incluir todas as dimensões da subjetividade do usuário: psíquicas, familiares, culturais e sociais" (Brasil, Ministério da Saúde, 2001).

Numa instituição pediátrica é fundamental respeitar a individualidade da criança e promover o favorecimento de seu desenvolvimento biopsicossocial. A Medicina deve valer-se dos princípios científicos que caracterizam a criança enquanto um ser diferente do adulto. Como nos colocam Lopes & Pinheiro:

"A criança, muitas vezes, é vista na instituição hospitalar como um adulto pequeno; portanto, não sendo propiciadas condições diferenciadas na sua assistência, levando-a, em algumas situações, a manifestar comportamentos de repúdio à terapêutica prescrita, atitudes de alheamento ou, ao inverso, de agressividade, no seu processo de comunicação com as demais crianças e com a equipe" (1993).

Dessa forma, entende-se que humanizar a assistência prestada à criança com câncer é compreendê-la enquanto um ser biopsicossocial, respeitando sua individualidade e seu direito de ser criança.

Humanização hospitalar e teoria sócio-histórica
Os estudos de Vygotsky e seus cols. têm como proposta central a idéia de que os Processos Psicológicos Superiores (PPS) humanos se constituem a partir das relações sociais, adotando como princípio básico o fato de que esses processos são mediados pela linguagem e estruturados em sistemas funcionais dinâmicos e historicamente construídos (Freire, 2004).

Segundo Vygotsky (1998), o homem é a única espécie, na natureza, dotada de PPS que, para se desenvolverem, dependem essencialmente das situações sociais experimentadas pelo sujeito. Os PPS são exclusivamente humanos e historicamente construídos através do contato do homem com o meio no qual está inserido.

É, portanto, através das interações sociais com o mundo físico e social do meio em que está inserida que a criança com câncer e sua família poderão compartilhar suas dores e angústias e, desta forma, encarar o período do tratamento como uma experiência enriquecedora, como um momento de transição, no qual a dor pode ser superada e os laços de amor e amizade estabelecidos.

Acreditando que o ser humano está sujeito a certas condições históricas, mas que é capaz de transformá-las, devemos estar atentos às reais oportunidades que se oferecem às crianças em tratamento oncológico, no que se refere à construção de seres humanos com maior capacidade de compreensão, reflexão e mudança da realidade que os cerca (Freire, 2004).

Humanização hospitalar e desenvolvimento infantil
A questão do tratamento do câncer na infância e da hospitalização da criança remete a uma reflexão em relação à questão do desenvolvimento infantil, já que o tratamento do câncer envolve um conjunto de fatores que, de maneira mais ou menos direta, exercerão influências na vida da criança.

Logo que iniciado um tratamento de câncer infantil, a criança e sua família sofrerão profundas mudanças em seu universo cotidiano. Entretanto, a criança continua sendo criança e ao adentrar no hospital trará consigo, além de um corpo biológico, uma imensidão de experiências vivenciadas ao longo de sua existência. Trata-se de uma vida que, antes do adoecimento, estava estruturada e desenvolvendo-se de uma maneira única e peculiar.

Na última década tem se registrado um notável avanço nos índices de cura do câncer infantil. Graças a esse progresso, em muitos casos, o câncer infantil já pode ser tratado como doença crônica. Valle (2001) apresenta três fases da doença crônica: crise, crônica, terminal.

A fase de crise é aquela que vai desde o pré-diagnóstico da doença até o momento da sua confirmação. A segunda fase, chamada por Valle (2001) de crônica, pode ter duração longa ou curta. É a fase que compreende desde o período de confirmação do diagnóstico até a última fase, que pode terminar com a morte ou sobrevida.

A fase terminal, que pode ou não acontecer, é aquela em que a morte parece inevitável. É um momento de muita dor para toda a família.

Valle (2001) atenta para o fato de que a transição da fase de crise para a fase crônica constitui um momento crucial. Confirmado o diagnóstico, reconhecidos os procedimentos e o ambiente hospitalar, de maneira que isso passe a fazer parte do dia-a-dia da criança, inicia-se o desafio de conseguir o "retorno" do sujeito à escola e ao convívio social.

É neste momento de transição que a instituição hospitalar pediátrica pode contribuir para que a vida da criança em tratamento possa "continuar", podendo caminhar no sentido de desenvolver-se ou levar essa criança a ter sua vida "paralisada", no sentido de uma involução.

Enfatiza-se a extrema importância de que uma instituição hospitalar pediátrica esteja atenta aos fatores que permeiam o desenvolvimento da criança em tratamento. Deve, portanto, propiciar condições para dar continuidade ao fluxo do desenvolvimento infantil e para que as crianças possam prosseguir sua caminhada, construindo sua história de vida.

Metodologia

O objeto de estudo desta pesquisa é o homem, com sua subjetividade e historicidade. Assim sendo, tanto a questão da saúde e da doença como a questão da adesão ao tratamento são tratadas no trabalho enquanto fenômenos sociais.

Atualmente, a questão do ser humano enquanto ator de uma realidade ganha corpo e faz emergirem, com toda sua força, as Ciências Sociais, que se preocupam com os significados. "O desprezo pelos elementos qualitativos e a completa restrição da vontade não constituem objetividade e sim negação da qualidade essencial do objeto" (Minayo, 1999). Portanto, qualquer pesquisa social que pretenda um maior aprofundamento da realidade não deve ficar restrita apenas a um referencial quantitativo.

Na medida em que a pesquisa social traz para o interior de sua análise o subjetivo e o objetivo, bem como os atores sociais e o próprio sistema de valores do cientista, os fatos e seus significados, a ordem e seus conflitos, indiscutivelmente desmascara-se a idéia de uma ciência neutra, pois, como afirma Minayo "(...) evidentemente, cada teoria tem seu modo próprio de lidar com os dados, de acordo com a visão de mundo que a sustenta" (1999).

Assim, entende-se que"(...) qualquer produção científica na área das ciências sociais representa uma criação e carrega a marca de seu autor. Portanto, a objetivação, isto é, o processo de construção que reconhece a complexidade do objeto das ciências sociais, seus parâmetros e sua especificidade é o critério interno mais importante da cientificidade"(Minayo,1999).

Os sujeitos
O estudo foi realizado com 30 mães de crianças que fazem tratamento para câncer no IOP/Unifesp/GRAACC.
O único critério de seleção para mãe/paciente foi a proximidade da fase do fim do tratamento, não importando o tipo de câncer, nem a duração do tratamento, a idade ou o local de moradia.

A justificativa de ter as mães como sujeitos de pesquisa se deve ao fato de que algumas crianças de pouca idade teriam dificuldade de se expressarem e, em se tratando de crianças ou adolescentes, têm geralmente a mãe como a pessoa que acompanha cotidianamente o tratamento.

O local de realização do estudo

O espaço físico

A pesquisa foi realizada no IOP/GRAACC/Unifesp. A referida instituição atende pacientes com câncer em idade pediátrica. Oferece uma equipe multidisciplinar, que conta com médicos, nutricionistas, enfermeiros, psicólogos, pedagogos, psicopedagogos, entre outros profissionais.

Além dessa equipe multidisciplinar, o hospital oferece também suporte assistencial completo, como o fornecimento de vale-transporte, roupas, alimentação, hospedagem, recreação, até a realização gratuita de exames e o fornecimento de medicamentos não garantidos pelo Sistema Único de Saúde (SUS).

Instrumentos metodológicos
Foram utilizados dois instrumentos para coleta de dados: questionário e entrevista semi-estruturada. Com a utilização desse conjunto de técnicas foram obtidos dados quantitativos e qualitativos.

O questionário adotado consistiu de um instrumento desenvolvido pela Secretaria de Assistência à Saúde/Comitê Técnico de Humanização Hospitalar (Brasil, Ministério da Saúde, 2001), com o objetivo de coletar dados sobre a satisfação dos usuários em relação à instituição hospitalar. Composto de cinco partes, em que cada uma das partes avalia fatores relacionados a um aspecto da humanização hospitalar, apresentados a seguir:

· A primeira parte faz uma avaliação dos usuários, em termos de gênero, idade, grau de instrução e freqüência de visitas no hospital;
· A segunda parte avalia oito aspectos referentes ao acesso e presteza dos serviços;
· A terceira parte avalia doze aspectos relativos à qualidade das instalações, equipamentos e condições ambientais do hospital;
· A quarta parte avalia quatro aspectos que dizem respeito à clareza das informações oferecidas aos usuários;
· A quinta parte avalia a qualidade da relação com os profissionais e está subdividida em funcionários da recepção, equipe médica e equipe de enfermagem. Para os funcionários da recepção foram avaliados cinco aspectos. Para a equipe médica e de enfermagem foram avaliados oito aspectos.

A cada aspecto avaliado o usuário atribuiu uma nota de 1 a 6, sendo cada nota correspondente a uma resposta: nota (1), muito fraco; nota (2), fraco; nota (3), regular; nota (4), bom; nota (5), muito bom; nota (6), não tenho como avaliar.

Neste estudo a entrevista foi utilizada com a intenção de buscar a história de vida do paciente, bem como a história de toda a trajetória da doença, englobando os primeiros sintomas, o momento do diagnóstico e as múltiplas facetas do tratamento. Foi composta por questões abertas e fechadas, permitindo também levantar questões ambientais e de relações humanas que ocorrem ao longo do tratamento no interior da instituição onde o mesmo é realizado.

Procedimentos
Após a aprovação pelo Comitê de Ética, um grupo de sujeitos foi convidado a participar do estudo, sendo previamente informados dos seus objetivos. Os questionários foram respondidos em diversos ambientes do IOP/GRAACC/Unifesp e as respostas anotadas pelo pesquisador. Foram anotados também comentários extras feitos pelos sujeitos em estudo.

Os dados dos questionários foram tabulados em forma de planilhas e, em seguida, utilizados na construção de gráficos.

As entrevistas também foram realizadas em diversos ambientes da instituição. Foram gravadas mediante autorização do entrevistado e posteriormente transcritas pelo pesquisador.

Análise e interpretação dos resultados
Os dados quantitativos, obtidos através de aplicação do questionário, foram tabulados e analisados e são apresentados sob a forma de gráficos. Tais dados permitem visualizar, de forma bastante clara e objetiva, o nível de satisfação das mães em relação ao atendimento oferecido pela instituição.

A análise dos resultados das entrevistas foi realizada através do método de análise de conteúdo, tomando como subsídio os estudos de Minayo (2001), Triviños (1995) e Bardin (1977).

Define-se análise de conteúdo como "um conjunto de técnicas de análise de comunicações" (Bardin, 1977).

A análise qualitativa foi realizada, segundo as categorias relacionadas: a) "O mundo anterior à doença"; b) "O novo mundo"; c) "O papel da instituição hospitalar"; d) "As interações sociais"; e) "O que ficou para trás"; f) "Sonhar é preciso".

Os sujeitos que concordaram em participar das entrevistas e responder ao questionário assinaram um termo de consentimento livre e esclarecido, conforme modelo fornecido pelo Comitê de Ética.

Ressalta-se que o presente estudo teve seu projeto previamente aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa.

Resultados

A análise dos gráficos permite uma visão objetiva acerca de vários aspectos abarcados pelo estudo. O grupo de gráficos referente à caracterização dos usuários permitiu visualizar a idade dos sujeitos participantes do estudo e, também, seu grau de instrução.

Um segundo grupo de gráficos permite uma avaliação do acesso e presteza dos serviços oferecidos pelo IOP. Esse conjunto de gráficos avalia os seguintes fatores: facilidade de marcação de consulta; número de vezes em que precisou vir até o hospital para ser atendido; tempo de espera no hospital para receber o atendimento necessário; número de pessoas com as quais teve de lidar antes de ser atendido; acesso dos acompanhantes e horário de visitas; internação; marcação e realização de exames; entrega dos resultados dos exames. Como exemplo, selecionou-se o Gráfico 1.

O terceiro conjunto de questões são referentes à avaliação da qualidade das instalações, equipamentos e condições ambientais do hospital. Desta forma, avaliam os seguintes itens: conforto das áreas de espera; sinalização bem localizada e fácil de ser entendida; aparência do hospital; equipamentos; instalações físicas (quarto, banheiro, corredores, recepção, consultórios); roupas de cama e banho; nível de ruído; refeições; telefone para comunicação com parentes e amigos; meios para informações sobre queixas e sugestões (caixa de sugestões, SAC etc.); meios de resposta aos registros de queixas e sugestões; espaço para atividades de recreação; e convivência dos pacientes (Gráfico 2).

O quarto grupo de questões avalia a clareza das informações oferecidas aos usuários. Destaca os seguintes fatores: formas de identificação clara dos profissionais (crachás); informações oferecidas aos familiares sobre seu atendimento; informações sobre prevenção de doenças e educação em saúde; informações sobre outros serviços de saúde e serviços sociais disponíveis em sua comunidade (Gráfico 3).

O quinto grupo de questões aborda uma avaliação da qualidade da relação com os profissionais. Esse grupo foi subdividido em: profissionais da recepção, equipe médica e equipe de enfermagem. Foram avaliados os itens gentileza; interesse; atenção ao seu caso; compreensão das suas necessidades; atendimento com privacidade; informações claras e compreensíveis sobre o tratamento; informações sobre o que fazer após o tratamento.


Gráfico 1 - Avaliação do acesso e presteza dos serviços marcação e realização de exames.

Para a equipe da recepção foram avaliados somente os cinco primeiros itens (Gráfico 4).

Dados qualitativos

O mundo anterior à doença

Resgata fragmentos da história de vida da criança e de sua família, no período anterior à confirmação do diagnóstico.

"Nossa! foi uma emoção muito grande. A gente nem esperava, porque eu fiz um tratamento para poder engravidar... que eu não conseguia, porque... muito tempo de pílula que eu tomava. Então, eu demorei uns dois anos e meio para engravidar" (suj. 2).

O novo mundo
Retoma as primeiras impressões e dificuldades com as quais a criança e sua família se depararam ao receberem a confirmação do diagnóstico do câncer.


Gráfico 2 - Avaliação da qualidade das instalações, equipamentos, condições ambientais e aparência do hospital.


Gráfico 3 - Avaliação da qualidade das instalações, equipamentos e condições ambientais do hospital. Espaço para atividades de recreação e convivência dos pacientes.

Algumas mães mostraram um sentimento de revolta:
"Fiquei revoltada demais...desestruturou tudo. Parecia que eu tava no fundo do poço e não conseguia sair. Eu não conseguia dormir direito...nada. Eu só pensava nela, né?" (suj. 2).
Outras, um sentimento de negação:
"É, eu não acreditei. Eu falei - repete esse exame que tá errado - aí, a médica falou que não tinha como tá errado... logo quando eu cheguei aqui também, que eu vi um monte de criança carequinha, daí eu falei - Não! Minha filha não vai ficar assim - Eu imaginava ainda que ia tá errado... o exame. Que quando ela repetisse não ia dar" (suj. 3).
Aparecem, também, mães que relatam um sentimento de culpa:
"Me chama a atenção o seguinte: quando ela ficou ruim da tal virose, eu devia ter insistido em levar no outro médico..." (suj. 4) .

O papel da instituição hospitalar
Aponta como a instituição hospitalar pode ou não contribuir para que o tratamento seja o menos traumático possível, tanto para a criança como para sua família:
"(...) as atividades, assim, a gente até esquece que tá num hospital. E o ambiente eu acho que tira aquele clima de hospitalar que todo hospital oferece pras crianças. Eu acho que não existe como descrever o GRAACC como ele é. A única coisa que a gente descreve é que é nota 10" (suj. 1).

As interações sociais
Analisa a importância das interações sociais no interior da instituição hospitalar. Essas trocas podem contribuir para a descoberta da possibilidade de cura:
"Por isso que eu vejo ela bem hoje, graças a Deus! Mas eu imaginava que não tinha cura. Fiquei desesperada. Aí, cheguei aqui, aí foi quando as voluntárias conversaram comigo. Tinha uma voluntária que tava aqui, ela falou: Não mãe, não é assim. Ela me deu apoio, é, foram as voluntárias" (suj. 2).

As interações se mostram também no diálogo e no bom relacionamento com os médicos:
"Quando eu tinha alguma dúvida ia direto falar com o médico do tratamento dela. (...) No começo eu não sabia da febre. (...) Eu sempre tirei dúvida só com ele" (suj. 5).

O que ficou para trás
Esta categoria resgata um pouco dos sonhos e objetivos de vida que tiveram de ser deixados de lado em decorrência do tratamento e a maneira como isso se reflete no interior da instituição familiar:

"Eu perdi muita coisa, eu perdi a convivência com meus irmãos, eu perdi a convivência com minha família. Eu quero voltar para lá assim que acabar. Eu adoro lá" (suj. 7).

"Eu queria voltar a trabalhar, né? Aí, eu já não podia mais trabalhar, pelo menos por dois anos e meio" (suj. 8).


Gráfico 4 - Avaliação da qualidade da relação com a equipe médica. Compreensão das suas necessidades.

Sonhar é preciso
Apesar de todas as dificuldades, as falas das mães revelam que sempre há espaço para praticar a esperança:
"Eu pretendo trabalhar, mudar para uma casinha maior, seguir normalmente a vida. Ela fala que quando crescer vai ser skeitista!" (suj. 5).

"(...) o meu plano agora é de viver bem, com saúde, que assim mesmo eu agradeço que eu tenho saúde, que a minha família tem. E trabalhar e curtir a vida" (suj. 2).

Discussão

A análise dos questionários e das entrevistas possibilitou identificar a relação entre um atendimento mais humanizado e maior adesão ao tratamento do câncer infantil. Esclarece-se, entretanto, que os fatores ligados à instituição hospitalar não são únicos nem determinantes na questão da adesão ao tratamento. Fatores como, por exemplo, estrutura familiar, problemas financeiros, entre outros, também exercem influência no modo da criança e sua família encararem e enfrentarem a doença e o tratamento.

As histórias relatadas pelos sujeitos participantes do estudo evidenciam que a instituição hospitalar possui significativo papel no que se refere à possibilidade de as mães adquirirem uma nova visão sobre o câncer. Essa nova visão modifica sua maneira de comportar-se frente a doença e ao tratamento de seu filho.

É, pois, através das interações sociais no interior da instituição hospitalar que essas mães elaboram um novo conceito sobre o câncer e seu tratamento. Essa reelaboração de conceitos é, muitas vezes, fundamental na questão da aceitação da doença e da adesão ao tratamento.

Assim, é imprescindível que a humanização hospitalar envolva, também, a questão das interações sociais, propiciando espaços e oportunidades de convívio mútuo e trocas de idéias e informações.
Humanizar é proporcionar condições para que o indivíduo, através das trocas, possa enriquecer seu universo interior e adquirir uma visão de mundo mais consciente da realidade que o cerca (Freire, 2004).

É interagindo com o universo ao seu redor que as crianças se desenvolvem e podem, através do contato com outras crianças, portadoras da mesma doença, aprender a lidar com suas dúvidas e angústias, resgatando a auto-estima e a vontade de prosseguir adiante nessa dura batalha que terão de enfrentar. É também no interior da instituição hospitalar que a criança e sua família terão acesso a maior parte das informações sobre a doença e o tratamento, o que colabora para que possam, evidentemente, criar "estratégias" na maneira de enfrentar esta longa jornada.

No caso de crianças muito pequenas, fica evidente que o hospital também exerce influência no seu comportamento. Um atendimento mais humano, que respeite sua condição de criança, diminui o estresse em relação à doença e à terapêutica, o que traz conseqüências também na maneira de como as mães cuidadoras enfrentam o tratamento, junto com seu filho(a). A partir dos relatos apresentados, ficou claro que um atendimento mais humano, no qual o bem-estar da criança é respeitado, traz para as mães um certo "alívio", deixando-as mais confiantes e tranqüilas em sua batalha contra a doença (Freire, 2004).

Destacamos, também, alguns elementos comuns que surgiram durante a coleta de dados. Enfatiza-se que existe uma concordância entre os dados quantitativos e qualitativos. Constituem-se, portanto, em elementos comuns, apresentados pelas mães como auxiliares na adesão ao tratamento:

· O relacionamento e o diálogo com outras mães;
· O bom relacionamento e a transparência no relacionamento com a equipe médica;
· A confiança e o bom relacionamento com a equipe de enfermagem;
· O atendimento psicológico;
· A confiança e o relacionamento com as voluntárias do GRAACC;
· As ações sociais de apoio: vale-transporte, hospedagem, refeições e outras;
· Um espaço de convivência multidisciplinar - brinquedoteca;
· O sucesso do tratamento médico;
· A aparência do hospital;
· A qualidade do atendimento em geral.

Observou-se, durante a coleta de dados, que as mães atribuíram grande importância às questões de relações humanas; destacaram, também, a importância da qualidade do atendimento. Para elas, essa qualidade se "materializa" no grande número de crianças que obtém sucesso no tratamento.

Outros fatores apontados pelas mães, como importantes no processo de humanização do hospital, são a aparência física da instituição, bem como as ações sociais que promove. Foi relatada, também, a importância da existência de espaços dirigidos às crianças, como, por exemplo, a brinquedoteca.

Todos esses fatores, em conjunto, através de ações integradas, solidificam o compromisso de um projeto de humanização hospitalar: o compromisso de cuidar do ser humano em sua totalidade, ou seja, em todas as suas esferas: biológica, psicológica e social.

Conclusões

· A adesão ao tratamento está ligada a múltiplos fatores, de acordo com as experiências vivenciadas pela pessoa, como valores e condições socioeconômicas, entre outros.
· A instituição hospitalar humanizada contribui para a adesão, pois possibilita uma nova visão da doença, através de ambientes facilitadores das interações sociais.
· Os aspectos físicos são considerados pelas mães como importantes na humanização hospitalar.
· Os aspectos de relações humanas são imprescindíveis na humanização hospitalar, pois através das interações com outros sujeitos as mães adquirem uma nova visão da doença.




Bibliografia
1. Freire, Maristela do Carmo Barbosa. O Instituto de Oncologia Pediátrica/GRAACC/Unifesp a partir da visão das mães de pacientes [Dissertação de Mestrado]. São Paulo: Universidade Federal de São Paulo, Escola Paulista de Medicina, 2004.
2. Rockenbach, L. H. A enfermagem e a humanização do paciente. Rev. Bras. Enf. Brasília, v. 38, n.1, 49-54, 1985.
3. Brasil. Ministério da Saúde. Secretaria de Assistência à Saúde. Comitê Técnico de Humanização de Serviços de Saúde. (2001) Programa Nacional de Humanização da Assistência Hospitalar. Brasília.
4. Lopes, G.; Pinheiro, M.C.D. A influência do brinquedo na humanização da assistência de enfermagem à criança hospitalizada. Rev. Bras. Enf. Brasília, v. 46, n.2, 117-131, 1993.
5. Vigotsky, L.S. A formação social da mente. São Paulo: Martins Fontes, 1998.
6. Valle, E.R.M. (Org.). Psico-Oncologia Pediátrica. São Paulo: Casa do Psicólogo, 2001.
7. Minayo, M.C.S. Pesquisa Social - Teoria, método e criatividade. Petrópolis: Vozes, 2001.
8. Triviños, A.N.S. Introdução à pesquisa em ciências sociais: a pesquisa qualitativa em educação. São Paulo: Atlas, 1995.
9. Bardin, L. Análise de conteúdo. Lisboa: Edições 70, 1979.